罕见病的救赎.docVIP

罕见病的救赎 　　2月29日是徐然（化名）的节日。这个节日有一个美丽的标志：四叶草。 　　四叶草有幸运的寓意。但是，也许没有人愿意和徐然一起过这个节：国际罕见病日。2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起国际罕见病日（Rare Disease Day），以“2月29日”这个四年一次的日子来表达罕见病之“罕见”。 　　对于四叶草的标志，徐然的感情一直很复杂：“如果我幸运，怎么会得这样的病；如果不幸运，又怎么会是那1%的可治疗患者之一；如果幸运，怎么会一辈子背着每年200万元医疗费的负担；如果不幸运，怎么会碰巧得到捐助。” 　　一位罕见病人的挣扎 　　6岁之前，徐然还在浙江一个县城里过着快乐的生活，每天与小伙伴在家属大院里“搞破坏”。 　　此后没多久，徐然的快乐就因为持续性的骨痛戛然而止。那是一种不分昼夜、没有间歇的疼痛，徐然惟一的期望是少一点肢体断裂似的刺痛。 　　那段日子里，无论阴晴雨雪，家里总是晾着洗过的被单，因为每天晚上，徐然都会疼得大汗淋漓。母亲不想在床单上垫上一层塑料布，怕她睡起来不舒服。 　　与痛苦相伴的是越来越大的肚子。但在那个时候，县医院里最有名的医生也只能诊断出这是脾脏肿大，究竟什么原因没人知道。在此后几年中，家庭的欢笑在徐然痛苦的呻吟中消磨殆尽。母亲带着她四处求医，甚至求神问卜，“驱鬼符水”徐然记不清喝了多少。在天真无邪的年纪，徐然对“绝望