关涛：我就是想入党.docVIP

关涛：我就是想入党 　　有这样一位双腿残疾，每日开着电动轮椅车上下班的甲型血友病的重度患者。从12岁开始他就坐上了轮椅，这一坐就是30多年。2006年春节，市残联的领导去看望他，临别时问他有什么困难需要帮助。他以沉稳的语气说：“没有什么困难，我就是想入党。”在这之前，他就向社区党委提交了第一份入党申请书。 　　他就是北京血友之家罕见病关爱中心的理事长关涛。从2000年创建中国血友之家网站开始，16年来他始终坚持为全国的血友病患者服务。从拯救少年儿童血友病患者，到挽救重度血友病患者的生命；再从改善血友病患者的就医待遇，到和政府有关部委的多次交往中，他得出的结论是希望，是光明，是共产党人那种骨子里永远不变的精神。于是他以坚韧的毅力，超乎寻常的努力，向广大的血友病患者传递着希望、光明。 　　拯救儿童血友病患者 　　有一对夫妻生的三胞胎都患上了血友病，孩子母亲非常痛苦，常常感慨：“真不知道明天在哪儿！”关涛得知此事后，嘱咐项目组尽最大力量救助他们，从生活费到治疗费以及精神上的抚慰，血友之家给了这一家人很多支持，使这个家庭摆脱了困境。 　　2012年6月，刚刚上小学三年级的白崇汇，由母亲背着，从河北保定来到北京儿童医院看病，他的左脚踝早已变形，左腿反复出血已有两年时间。得知了这件事后，在关涛的指导下，血友之家首先联系了北京远洋之帆救助基金会，后又通过北京电视台“生活面对面”栏目的宣传，筹到善款14.4万元，全部用于白崇汇的血友病救助上，使他的病情得到控制，有了明显好转。如今，白崇汇在北京昌平上初二，还参加了血友之家红苹果合唱团。 　　从今年元旦开始，血友之家与中国妇女发展基金会联合发起了血友之家第三期“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目，在全国范围内开展对血友病患儿救助的公益行动。他们为身处困境的血友病患儿提供三大类救助：康复救助、紧急救助、生活救助。在不到半年的时间里就对185名血友病患儿实施了救助，救助总金额达34万多元。除此，血友之家通过多方努力，共筹到220万元善款，这些善款全部用于了慈善救助。作为罕见病援助项目，筹款非常困难，“小众”的群体，在宣传上很多时候存在公众认知度低的困难。 　　应该说这是关涛用行动写的第二份入党申请书。 　　挽救危重血友病患者 　　唐凯，安徽蚌埠人，32岁，重度甲型血友病患者。 　　2013年，他因大腿肌肉内部出血，先后8次住院治疗。肌肉反复出血一年后，发生严重的血友并发症，致使大腿上形成了大血肿瘤。 　　他的病情迅速恶化，大腿表面因肿瘤开始出现破口并不断向外流血，生命危急之下来到合肥省立医院救治。 　　2014年9月，北京血友之家罕见病关爱中心得知唐凯的病情危重，到了非手术不可的情况后，关涛立即召集项目部召开紧急会议，讨论如何给唐凯筹到救命钱。经过多方沟通、四处筹措，最终他们联合中国妇女发展基金会，在支付宝公益平台为唐凯筹措善款20多万元。到今年5月13日，这笔善款已全部捐助给唐凯，以支持他的手术费和康复治疗费。 　　唐凯的手术牵挂着关涛的心，他为唐凯联系到山东济南千佛山医院。2015年3月，唐凯再次和死神擦肩而过，手术成功了，他重获新生，顺利出院。 　　2016年1月27日上午，唐凯的母亲冒着严寒从安徽蚌埠老家专程来到北京血友之家，她无法控制内心的情绪，激动得热泪盈眶，将一面鲜红的锦旗和感谢信递到了关涛的手中，以表达他们全家对血友之家的感激之情。 　　唐凯的母亲对血友之家的工作人员说：“在唐凯心中，关涛老师是他的榜样，通过关老师的教学视频他学会了自我注射，看了关老师的北大演讲他学会了坚强。关老师还经常和他微信聊天，随时了解他的身?w情况，鼓励他要坚持学习知识技能，相信今后会越来越好……” 　　就这样，在全社会和血友之家的大力关爱下，唐凯完成了大学本科和研究生的学习，他还荣获蚌埠市十大杰出青年、全国优秀青年学生、全省优秀青年学生、安徽财经大学校园感动人物、全国自强大学生等荣誉称号。 　　这就是关涛写的第三份入党申请书。 　　提高医保待遇 　　血友病是一种罕见病，发病率在万分之一。北京的重度血友病患者有300多人，全国有13000多人，要按患病种类划分是小群体，但国家却给予了高度重视。从2004年起，政府将血友病纳入医保范围，又将其特殊门诊费用按住院比例报销； 2007年，城镇居民包括城镇血友病患者都享受医保；2013年新农合纳入医保，农村的血友病患者可享受特殊门诊按住院比例报销70%，城镇职工血友病患者可报销85%，等等。现在，血友病患者看病的费用基本能够承受，总体治疗状况也得到了很大改善。在这过程中，为血友病患者纳入医保，关涛功不可没，他付出了极大的努力，也是他从2000～2016年和同事们一起干的最多的一件事。 　　世界血友病联盟的宗旨就是把患者的利