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跨境求医,另种求生之道.doc
跨境求医,另种求生之道
有强烈的求生之愿,又有相应的财务能力,在全球范围内寻找合适的医疗资源――跨境求医,在这个时代,将越来越成为常态选择。 药的生机
在被医生赶出诊室后,红姐决定,出国去搏一搏。
因为吃的是印度仿制药,而不是医生指定的瑞士原版药,红姐与医生的矛盾终于在这一刻不可避免地触发了。“‘不吃瑞士格列卫,我绝不看你!’――这是医生的原话。”言犹在耳,10年前的龃龉和伤害,至今仍是一根拔不出的刺,深深扎在她心里。那一刻,她仿佛置身在黑?q?q的逼仄角落里,走投无路,动弹不得。出国试药,是突然照进她漆黑生命中的唯一一束光亮。
有人说得了重症,就像是走进了一条死胡同。10年前的春天,红姐的生活轨迹突然拐进了这条死胡同。3月的一天,她莫名其妙地拉起了肚子,1个小时之内去了20多趟厕所,整个人虚脱乏力近乎脱水,不得已才被丈夫送进医院。红姐从小到大是医院的常客,9岁患过慢性肾炎,12岁得过肺门淋巴结核,感冒发烧也是常有的事。彼时的她虽然有着1000多度的近视,听力也几乎为零,但肠胃却从来没出过问题,尽管心里疑惑,她却也从未往重症上想。
直到血检结果出来时,丈夫和医生朋友的脸色一下子变了,眼睛不敢直视她,退到一旁角落,说话也躲着人。这个举动让红姐警觉起来,心里开始翻起了波澜。尽管没人敢跟她说实话,但她心里已经猜出了七八分,等到医生要求进一步检查骨髓时,红姐心里一沉,对自己的猜测就更加笃定了。她一直不动声色,直到回到家里,才主动向不知所措的丈夫证实自己的猜测。
“白血病”三个字从红姐嘴里轻轻吐出。她得的正是慢性粒细胞白血病,这是一种由单个造血干细胞基因突变而导致的疾病。出现变异的造血干细胞,会产生大量不成熟的白细胞,它们在骨髓内聚集,进而抑制骨髓的正常造血。更可怕的是,它们还将通过血液向全身扩散,是一种影响血液和骨髓的恶性肿瘤。在当时看来,得了慢粒白血病,就意味着被提前宣告了“死刑”。
这一年,红姐48岁,正随波逐流地裹挟在人到中年的洪流之中。19岁的女儿正在北京上大学,丈夫的工作面临单位重组的关键变动期,突然降临的疾病瞬间打破了这个三口之家的宁静。家人小心翼翼地不敢在她面前提及“白血病”,红姐却坦然接受了命运的安排。或许是因为从小在医院里泡大的,对疾病麻木了,又或许是天性豁达大大咧咧,她表现出异于常人的冷静。
她的一颗心此刻全扑在家人身上,想管好女儿上学,想丈夫工作顺利,“一家人好好的”。在她看来,生了病该吃药吃药,该治疗治疗――“其他的想多了,没用。”唯一的行动是,她开始大量查阅关于慢粒白血病的资料,尽管不懂英语,但论坛里能查到的信息她几乎都找遍了。
摆在红姐面前的选择其实并不多。在当时,骨髓移植被普遍认为是首选,但她却坚决拒绝。“经济上的考虑是首位,如果要做移植手术,得一次性交满25万元保证金。”而红姐早已下岗多年,女儿还在上大学,全家只靠丈夫的收入过活。这意味着,只有卖房,她才能走进手术室。更何况,手术的成功率并不高,在她看来,这个选择很可能是人财两空。因此,她从未对骨髓移植有过期待,甚至也从未让任何一个家人去做过配型。
如果说一开始是因为经济考量,那么到后来,当红姐对慢粒白血病有了更深的了解,她就愈发庆幸自己的坚持。通过翻查国外医学资料,她发现对于超过45岁的病人,国外就不主张做移植手术了,而是首选药物治疗,因为身体状态所限,移植存活率相对较低。骨髓移植在她看来更像是一场“赌博”――“在所有药物都失效、身体和经济能力又能承受的情况下可以去赌一把。”但家境拮据、年逾天命的她却赌不起。
药物治疗成了红姐唯一的活路,她也确实赶上了好时候。瑞士诺华公司生产的格列卫,在2006年已经成为治疗慢粒白血病的一线用药。这款专利药的成分是伊马替尼――一种小分子抗癌靶向药物――能直接针对致病基因从分子水平进行治疗,让慢粒白血病患者的10年生存率从不到50%提升到90%。有药,但并不意味着吃得起,每月高达2.55万元且不纳入医保的药物费用把红姐难住了。现实残酷,生的机会似乎从来都不是均等的。
一次偶然的机会,她从病友群里得知了印度仿制格列卫。这是一种与瑞士格列卫成分相同的仿制药,由于印度法律并不保护化合物专利,仿制药便在法律的空隙中应运而生。但在化合物专利保护相对严格的中国,只有等到2013年伊马替尼专利到期,仿制药的生产才被允许。严格来说,这种价格远低于原版药的仿制药,在中国法律意义上仍被视为“假药”,在当年却再次给红姐带来了希望。
在吃了20天的瑞士格列卫后,红姐终于吃上了从印度费尽周折买来的仿制药。但命运却又跟她开了一个残酷的玩笑:服药6个月后检查发现,无论是瑞士格列卫,还是印度仿制药,对她的病情都没有疗效。当越来越多买到印度仿制药的病友,在群里兴奋地分享
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