外国名著-《生命的障碍》作者：木藤潮香.PDF

序 　　 我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了 这个世界——年仅二十五岁。 　　如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之 际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪——就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。 　　该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手 脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会 因此死亡。 　　而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患 者只能无可奈何地默默承受。 　　如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。 　　亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气 活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪 的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。 　　善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的 生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努 力而顽强地活出最后一段生命的精彩。 　　亚也患的恶疾——“脊髓小脑萎缩症”是什么？ 　　山本纩子 　　人的脑内约有一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组 织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。 　　所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡 运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。　　　　　　　　　　　 　　（摘自《一公升の眼泪》） 　　发病 　　一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙…… 　　“不是‘啊哈哈’，必须是‘哦呵呵’地笑，对我来说才算是最完美的笑法，因为我的缺点就是嘴巴和牙 齿间的缝隙太大！”亚也边说边用手遮着嘴，故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。 　　这就是我的女儿——亚也，一个曾经身心都很健康的女孩子。 　　然而我怎么也想不到，就在这群孩子义务教育还有数月就即将结束，正在为将来勾画美好前景之际，亚也 突然遭受到了病魔的侵袭。 　　“我上学去喽！” 　　最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影，我总是觉得她和其他孩子相比，左右双肩摇晃得过于厉 害。而且她近来体重莫名其妙地减轻，也是不容忽视的问题。 　　或许是因为夜里读书读到很晚，睡眠不足抑或作息不规律造成的吧？ 　　我很想告诉她：从今天开始，每天晚上必须睡足八个小时。 　　然而，这的确不是我能做主的事情。 　　某天早上，已经上了国中的长女亚也、次女亚湖，以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎，兄妹四人相 继离家前去学校。接着，老公也出门工作去了，家里只剩下我和小女儿理加两个人。 　　当时的我正准备去卫生所上班，并在上班途中顺路带理加去幼儿园。 　　就在这个时候，我听到玄关正门被人打开的声音。 　　该不会是谁忘了东西回来拿吧？我边走边脱下围裙，从厨房走到玄关…… 　　接下来眼前的景象，令我大吃一惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。 　　她跌倒了——明眼人一看即知。 　　我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服，又拿湿的热毛巾敷在她的脸上，再用纱布包裹住受了重伤的下巴 ，好把血止住。 　　随即，我立刻带她前往医院，看医生给亚也缝了好多针。 　　“下巴里面没什么大碍，外面的伤口也很小，之后伤愈就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。” 　　身为公卫护士的我，从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状，发生这样的事情的可能原因有 很多：筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。 　　工作时，我脑子里全是这些猜测。 　　普通人跌倒时，应该会反射性地伸出双手向前支撑，但亚也为何却是直接跌伤下巴呢？……嗯，说来说去 还是有问题。 　　经过反复的思考，我最后还是决定带她去医院检查。 　　当时，因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行，据说此法可有效延 缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”，是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医 院，也已经导入“biota疗法”，并在积极展开推广和治疗。 　　从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者，以求尽早诊断、提 前治疗。 　　想到此，我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。 　　经过漫长的神经专门检查，