瓷娃娃儿童现状的调查报告.doc

“瓷娃娃”儿童状况调查  PAGE 9 苏州科技学院2012年暑期社会实践 人文学院“瓷娃娃”儿童状况调查 实践团 谢丽萍、蔡泽林、姚亚星、吕文韬、方草、陶宇光、马晓玮、弓生云 （人文学院 指导老师：吴汉江） 2012年6月 《关于苏州市先天性成骨不全症儿童“瓷娃娃”的调查与分析的实践报告》 一、实践的参加者、主题、时间、地点及相关情况 (一）实践的参加者:谢丽萍、姚亚星、吕文韬、方草、马晓玮、弓生云、陶宇光、蔡泽林 （二）实践的主题：关爱“瓷娃娃”——先天性成骨不全症儿童 （三）实践时间：6月28日——7月8日 （四）实践地点：苏州市相城区人民政府、苏州市相城区教育局、苏州市社会福利院、苏州市伤残儿童康复中心、苏州市礼安医药连锁总店有限公司、苏州高新区横塘街道学府社区 （五） 现将此次实践活动的有关情况报告于下 本实践活动自2012年6月底开始筹备，历时一个月，在此过程中，我们做了相关的准备工作、信息工作、宣传义卖工作和总结工作，并取得良好的成效。 通过电话采访、走访，宣传义卖活动等途径去调查苏州市“瓷娃娃”的现状，也借助有关的外界力量，真诚地向瓷娃娃关怀协会取经，交流经验，表达我们对公益的热心及愿为“瓷娃娃”群体谋福祉的坚持，幸而，我们得到了该协会的大力支持与帮助。与此，通过我们的积极努力，我们也争取到校青协和学校团委的支持，得到他们的相关援助。同时我们积极联系相关走访单位，谦虚有礼的告知实践意图，他们都表示支持这样的活动也愿意提供相关帮助，特别是苏州市高新区横塘街道学府社区还积极热心为我们解决了宣传义卖活动的场地和道具问题，在活动之后，社区向我们索要了相关的照片与报道，为我们活动做了正面的报道，展现苏州建设文明城市的风貌。我们的走访工作覆盖了苏州的相城区、虎丘区、平江区和高新区，在一定程度上具有代表性，但同时也存在实践时间短促、调查不够深入等不足。我们的宣传义卖活动在7月6日湖畔佳苑对面的志愿者服务站举行，活动中所使用的宣传单，海报及横幅都有我们宣传组完成，相关的义卖事宜是由我们义卖组完成，展板信息由瓷娃娃关怀协会提供的资料和我们自行查找的信息组成，而且，我们秉承节约环保的理念，尽量手工制作，体现我们对公益活动的用心，为了体现助人为乐的宗旨，我们在活动中添加心意、新意及趣味性，做到在义卖中宣传，在活动中调查，在助人中快乐。宣传义卖工作结束后，我们主动联系走访单位苏州市社会福利院商量捐款事宜，他们表示欢迎我们的公益善心，并按我们的要求把活动中所筹的善款和义卖所剩物品专捐赠与“瓷娃娃”儿童，而且他们会开具发票。虽然所捐的钱不多，但重要的是活动过程中社会责任感和我们坚守的公益精神。在走访工作和宣传义卖工作中，我们的准备工作、信息工作和总结工作积极配合，通过会议来分配任务，总结经验，加油鼓劲，做到齐心协力，是各路工作顺畅进行，推进实践活动圆满完成。 征在于谋，准备工作为各项实践的开展奠定了基础；征在于行，走访和宣传义卖活动给我们后期的总结提供了第一手资料，是我们实践活动中最重要的一环；行在于知，信息工作为我们活动做了第一时间的报道，保证活动的时效性，也积极收集相关资料信息有助于后期的总结工作的开展；总结工作于各工作相互协作，积极为实践成果做好了充足准备，进行资料信息的整理、分析，最终完成本报告。这个过程，我们对苏州市成骨不全症儿童“瓷娃娃”有了更深入的了解与思考，同时，我们真诚的希望更广大的人群去关注进而关爱这个群体，我们将把相关的活动成果整理，已经联系好了苏州日报和《瓷娃娃》期刊的相关负责人，表达了我们投稿意图。我们希望通过我们的暑期社会实践活动，关爱“瓷娃娃”，有你们不罕见，改变从了解开始。我们是苏州首例关于“瓷娃娃”群体的公益活动，不可避免的存在不足，而且我们也不希望首例会成为仅此一例。我们希望通过我们的报告为后来者提供我们的经验之谈，希望有越来越多这样的公益活动出现，也希望通过我们的报告能够引起社会各界对成骨不全症儿童群体的思考与关注，集合各方的力量，改善该群体的生存状态。由于各种原因，报告存在着不足，为是报告更臻完美，欢迎大家与我们交流，给予我们批判与指正。 调查的背景、目的、方法、结果和意义 (一）调查背景 “瓷娃娃”医学名称为成骨不全症，，典型症状之一——蓝色巩膜。正常人的骨密度为1000左右，而成骨不全严重者竟然测不出骨密度，这是一种由于基因突变造成的疾病，患者临床表现为全身的骨骼都比较脆弱或畸形。由于先天骨质薄脆，打个喷嚏、提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折，所以他们又被称作、“玻璃人”。发病概率为万分之一，在中国约有10万名患者。就现有的医疗发展水平而言，成骨不全症还无法得