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脊髓肌肉萎缩症
脊髓肌肉萎縮症
(Spinal Muscular Atrophy)
的診斷與護理
給家人的指引
這小冊子的內容是根據在Journal of
Neurology 2007:22(p.1027-1049) 所
發表的聲明 “Consensus Statement
for Standard of Care in Spinal
Muscular Atrophy” 所制定。
這份聲明是由一班國際專家所組成的小組和
International Standard of Care Committee
for SMA共同摘寫。這小冊子是由TREAT-NMD的
代表,亦是瑞典Karolinska Institute的Thomas
Sejersen與以上一班專家共同合作制定,而有關
護理的建議,已記錄於本小冊子章節一至五。
本小冊子亦可以從TREAT-NMD的網站
www.treat-nmd.ed/smacare/
及Jennifer Trust的網站
.uk 下載。
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