012. 非专业---关于慢粒治疗、交流理解误区.pdfVIP

慢粒关于慢粒治疗、交流的理解误区 吃不起G 2014 年10 月 白血病病友会-慢粒群 群号 误区 1、很多刚确诊的病友一直在问：“我刚得病，医生说基本上可以断定我得 的是慢粒，但是还有几个报告没出来，我到底是不是应该吃治疗慢粒的靶向药物 啊？” 我的歪理邪说： 慢粒这个病，不是一天得的，也不是一下就能治好的，建议一定要等所有的报告 （也就是能确定你是慢粒的报告）出全后，在针对性治疗也不会很迟的。（终归 一粒药200 元，一天800 元啊，如果因为一点点的差异，你的钱就有可能白花了） 刚发现病情的初期，建议采用一些常规的治疗，先把病情控制下来，稳定住，耐 心的等待各个报告，以便得到准确的诊断。 慢粒确诊报告：骨髓细胞形态、染色体、融合基因筛查、免疫分型。 如果经济不是很紧张的话，建议加做一项：融合基因定量。（这个可能浪费 500 元左右，但是一旦被确诊为慢粒，这个报告就具有极高的价值）。 得病比较久，且没做过靶向药物治疗的患者建议加一项：骨髓纤维化 骨髓细胞形态、染色体、融合基因定量，这三个报告要留存好，它们是你治疗后 的重要参考报告，也就是你治疗的好与坏的评估要靠这些原始数据进行对比的。 误区2、把病友当医生，把医生当神仙，当无知的小白鼠  不要把病友当医生 总能看到病友们咨询群主，我这样了吃什么药啊？我那样了要怎么办啊？我 吃这个药行不行啊？吃那个药可不可以啊？ 但是，事关性命，谁也不想担这个责任，也担不起这个责任，无论他多么有 经验。但是我们可以从病友那里相互交流学习，总结经验，少走弯路。 另外，每个人的体质不同，对药物的接受的能力也不相同，所以相关的症状、 副作用的反应也会不尽相同。 所以，身体不适时，要及时到正规的医院就诊，进行必要的检查，在知情和 自愿的前提下，遵医嘱治疗。 是否用药，用哪一种药，用药的剂量和时间，用药期间发生的其他情况，如 何处理，都是非常复杂的问题，会直接影响治疗的效果。 没有正规医院医生处方，通过其他任何途径所获得的关于具体治疗问题方面 的信息，都不能作为治疗依据，不要盲从。 因此，我们要经常和医生保持沟通才是正途。 关键的决定还在于你自己。  不要把医生当神仙 医学是科学而不是神学。 现在社会上弥漫着一种情绪：我把病人交给你，你必须给我治好，不能出任 何问题。试问，哪个医生能够做到？ 虽然现在医学已经进步到了相当高的水平，但疾病也在发展啊。 我们应该知道，目前有相当多的疾病，可能被控制、可能被减轻，但被治愈 不大可能的。 医生虽然拥有专业的知识、治疗的经验，但是他没有切身的体会，不要认为 医生可以感知到你的感受，唯一能时时刻刻关注你的人就是你自己，做好记录， 反馈给医生。 我帮医生救我，互动式治疗。 没有感同身受的，充其量叫理解；只有亲身经历的，那才能叫体会。 现在的医生水平鱼龙混杂,如果是碰到一个水平不高的医生，你把他的 话太当真，那你苦头有的好吃了。 如果碰到个专家型的好医生，那作为患者当然应该言听计从，但当今 社会好医生真的可遇而不可求啊。 听不听医生的话最终还是要你自己来做出决定。  不要当无知的小白鼠 医学是科学而不是神学。目前的世界上还不是所有的病都可以能够治好的。 因此对于很多的疾病来说，医生面对的也是风险 （能不能治，怎么治，用什 么方法治），医生需要承担一定的压力 （治不好时怎么办），医生的这种风险是 需要勇气的。 然而这时患者需要充当聪明的小白鼠。 之所以说要当聪明的小白鼠，小白鼠不能反馈自己的感受，我们能！我们可 以把切身的体会告诉医生，与医生交互，总结心得告诉病友，与之分享经验。 我们可以借鉴病友们的治疗经验，更要找专业的找医生进行专业的指导，家 人的意见也要听，既不要盲目的偏听偏信，又不要盲目的变成了小白鼠。 要做个聪明的病人，不要盲目的听风就是雨。 做一个聪明的病人，远比做一个听话的病人更重要。 误区3、我被确定为慢粒了，我也了解到现在有 一代药物“伊马替尼：格列卫、 维昕、格尼可、印度 V”，二代药物“达