系统性红斑狼疮患者的生活质量评估工具及影响因素.pdfVIP

解放军护理杂志 2015年 1O月 ，32(20) 系统性红斑狼疮患者的生活质量评估工具及影响因素 伍冬梅 ，陈红 (四川大学华西医院 疼痛科 ，四川 成都 610041) 系统性 红斑狼疮 (systemiclupuserythemato— 表 (theWorldHealthOrganizationqualityoflife SUS，SLE)是一种 由自身免疫介导的，以免疫性炎症 assessment，WH0Q0L一100)及其简表 (WHOQOL— 为突出表现 的慢性弥漫性结缔组织病。 目前 SLE BREF)Iv]、欧 洲 生 活 质 量 量 表 (EuroQoloffive 仍无治愈手段 ，疾病给患者带来的各种疲劳、疼痛以 dimensions，EQ一5D)_l8]、诺丁汉健康 问卷 (Notting— 及器官损害等使患者的生理和心理功 能下 降，长期 ham healthyquestionnaire，NHP)_lg等 ，其 中使用最 不间断的治疗与随访又给患者的工作和生活造成了 广泛的是 SF一36。SF一36主要分为生理功能、生理职 不便 ，使经济状况及社会支持下降，严重影响了患者 能、躯体疼痛 、总体健康、活力 、社会 功能、情感职能 的生活质量 。随着 SLE患者生存率 的不断提高及 及精神健康 8个维度 ，及躯体健康总评和精神健康 医学模式 的转变，SLE患者生活质量的评估逐渐受 总评两个领域 ，各维度总分为 0～100分 ，得分越高 到研究者的重视 。本 文就 SLE患者 生活质量的评 表明健康状况越好 。SLE疾病专用生活质量量表针 估工具及生活质量影响因素做一综述 。 对 SLE患者设计 ，包括针对该疾病 的一些特异性条 1 评估 SLE患者生活质量的必要性 目，与非疾病专用生活质量量表相 比，具有更好的反 应性和敏感性 。目前 ，共有 5种 SLE疾病专用生活 风湿病 的临床 试验 结 局评 价 组 (0utcome 质量量表 。 M easuresin Rheumatoid ArthritisClinicalTrials， 2．1 SLE特异性生活质量量表 (SLE—specificQOL OMERAcT)和美 国食 品与药物管理局强调 了通过 scale，SLEQOL) SLEQOL是由Leong等 口。。开发 自我报告式生活质量评估工具测量与报告患者生活 的包含 40个条 目的 SLE生活质量量表，主要评价 质量的重要性 ，并将生活质量作为一个独立 的评估 在过去 1周内SLE对患者身体功能、活动、症状 、治 方面 ]。杨程德 口也认为应将生活质量作为 SLE 疗 、情绪和 自我形象等 6个方面的影响，每个条 目得 患者治疗的远期预后 目标之一。 目前 ，生活质量评 分 1～7分，量表总分 4O～280分 ，得分越高表明生 估 已广泛用于 SLE患者的观察性研 究及临床试验 活质量越差 。该量表具有较好 的表面效度 、内容效 研究。生活质量的评估比临床评估疾病活动度及损 度及 内部一致性信度