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2014/01 蝴蝶宝贝关爱协会介绍 * 蝴蝶宝贝关爱协会2013年工作总结及2014年工作计划 周迎春 2014年4月 蝴蝶宝贝关爱协会 – 目录 什么是蝴蝶宝贝？ 蝴蝶宝贝关爱协会 组织机构介绍 协会财务 协会2013年主要工作成果 协会2014年的工作计划 联系方式 什么是蝴蝶宝贝？ 蝴蝶宝贝医学术语为“遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB)”，是一组皮肤脆性增加的疾病。患儿的皮肤像蝴蝶翅膀一碰即碎，因此称为蝴蝶宝贝。 人类最痛苦的疾病之一 蝴蝶宝贝终身皮肤带伤，可能出现严重残疾并发症，部分在早期出现恶性鳞癌死亡，严重者出生一年内死亡。 蝴蝶宝贝是由于编码皮肤结构蛋白的基因发生突变所致，目前缺乏安全有效的疗法 蝴蝶宝贝关爱协会的宗旨 蝴蝶宝贝关爱协会是大疱性表皮松解症患者、家属、医生、和爱心人士在2012年7月成立的病友组织，宗旨如下： 帮助患者 为患者和患者家庭提供疾病相关的知识、资讯和力所能及的援助； 推动医学研究 推动与此疾病相关的科研工作； 宣传 宣传和普及本疾病的相关知识，促进政府、医院、研究机构和社会大众对患者的关心和帮助。 蝴蝶宝贝关爱协会 –组织机构介绍 理事会 周迎春：会长 林志淼：副会长 崔娅姬：秘书长 夏樱栗 任文莉 吴 焘 医学顾问 林志淼