“后冰桶挑战”时期罕见病公益倡导的演进.pdfVIP

慈善蓝皮书 “后冰桶挑战”时期罕见病公益倡导的演进 　 姜尚卿　 张皓宇∗ 摘　要：　 针对罕见病群体的公益事业， 因为这一社群的特殊性， 开展 倡导工作十分重要。 根据面对的对象不同， 罕见病公益倡导 工作可以分为社群内倡导、 公众倡导和政策倡导三部分。 ２０１４年的 “冰桶挑战”， 作为一场曾经风靡全国的热点事件， 让罕见病向着不再 “罕见” 迈进了关键的一步， 以此为标 志， 可将相关倡导工作分为前、 后两个阶段， 对比鲜明。 分 析 “冰桶挑战” 给罕见病公益倡导工作带来的巨大推动作 用、 罕见病公益倡导的演进动因等， 对公益组织如何利用热 点事件开展公益倡导， 有着宝贵启发。 关键词：　 “冰桶挑战” 　 罕见病　 社群内倡导　 公众倡导　 政策倡导 ２０１６年２月， 四年一度的第２９ 天， 也是第九个 “国际罕见病日”， 缘 起于２０１４年火爆全国的 “冰桶挑战”， 致力于解决罕见病问题的北京病痛 挑战公益基金会， 在这一天正式宣告成立。 在我国慈善公益领域， 面向特殊 群体的罕见病公益事业， 尤其是面向社群、 公众、 政策层面的倡导工作， 近 年来有了较快发展， 步入２０１６年， 取得了更多成果， 而这与当年 “冰桶挑 战” 的推动影响分不开， 其成为慈善公益领域热点事件带动整体行业发展 的典型范例。 ∗ 姜尚卿， 北京病痛挑战公益基金会工作人员； 张皓宇， 北京病痛挑战公益基金会传播主管。 ２０２ “后冰桶挑战”时期罕见病公益倡导的演进 一　公益倡导在罕见病公益领域的定位 倡导工作无疑是慈善公益事业的重要组成部分。 扶助支持任何社群的公 益事业， 解决这一社群面临的各项问题， 离不开政府、 社会公众和自身社群 三方的共同努力， 而通过倡导行动向各方传递相关价值理念， 让这一社群面 临的问题成为焦点性的公共话题， 引发各方的重视， 是关键一环。 罕见病患 者及家庭， 这一看似小众实则庞大的社群， 其相关的公益事业是这一过程的 鲜明体现。 罕见病是指发病率极低、 十分少见的疾病， 目前尚无世界范围内统一 的定义， 中国大陆尚无官方定义。２０１０年， 中华医学会医学遗传学分会围 绕 “罕见病” 定义召开了专家研讨会， 达成共识， 患病率小于五十万分之 一或新生儿发病率小于万分之一的疾病， 可以称为中国的 “罕见病”， 据 此估算， 中国罕见病患者约为１６８０万人； 按照欧洲的定义， 约有６％的人 口是罕见病患者， 约有３０００ 万人， 以此参照， 我国上述估算是比较保守 ① 的 。 罕见病群体面临着诸多困境： 在医疗方面， 极易被误诊、 漏诊， 延误治 疗时机， 绝大多数罕见病都无法被治愈， 许多治疗药物不在医保报销范围 内， 医疗费用极其昂贵； 同时， 罕见病患者在求学、 就业等方面常常受阻， 因病致残、 失能、 致贫的现象比较普遍。 造成这些困境的主要原因之一， 是政府、 社会对罕见病的认知度过低， 导致罕见病群体缺乏制度保障， 在求医问药、 社会融入的过程中被漠视、 排 斥。 因此， 罕见病领域的公益倡导就显得十分迫切。 罕见病问题首先需要得 到各方重视， 意识到罕见病并不 “罕见”、 亟待解决， 才能调动各方资源和 政策保障， 合力面对这一挑战。 ① 马端、 李定国、 张学、 贺林： 《中国罕见病的防治机遇与挑战》， 《中国循证儿科杂志》 ２０１１年第６卷第２期。 ２０３ 慈善蓝皮书 罕见病领域公益倡导的工作主要包括： 第一， 面向自身社群， 需要动员 罕见病病友及家庭积极发声， 主动摆脱孤立无援的现状， 向外界呈现这一数 量庞大、 亟须支持的群体； 第二， 面向公众， 需要让广大公众了解罕见病的 相关知识、 罕见病群体的现状， 呼吁大家对罕见病群体给予尊重与支持， 共 同推动罕见病问题的解决； 第三， 面向政府， 罕见病群体在医保、 用药等制