一位唐氏症宝宝父亲的分享.PDF

輔導師訊（ 二） 一位唐氏症寶寶父親的分享 文/岩元昭雄 我們的女兒 —小綾，30 年前在日本鹿兒島大學附屬醫院出生時 ，被告知：「寶寶大約只 有 20 年的壽命，智力頂多達到小學1 、2 年級 (7～8 歲)的程度；不過還是有其他發展的可 能性…」，這樣消極且模糊的意見，令人難以接受與理解。不過今日的醫療機構，對於初次告 知父母孩子有障礙的方式已大大改善。 小綾因心臟問題併發低血壓與脈搏不穩、甲狀腺機能減退、幽門 狹窄等併發症進而引起激 烈的嘔吐等問題。當年相關的醫療資訊很 少，只能想辦法自己找資料來看；30 年來在這方面 已經大有進步。以唐 氏症來說，雖然個別的發展還是有差異，但可以確定的是發展範圍是隨著 年齡的增加而擴大的。從小綾出生到現在，我們都還在摸索最適合的教養方法。除了請醫生指 導治療疾病的方法之外 ，幾乎都是我們一家三口確實討論之後才去做所有的事情。今天，在有 限的時間內來談談我們的經驗。說話，對唐 氏症患者而言是比較困難的事。 小綾最特別的是她並沒有上過「語言課」，也不曾受過語言治療師的個別指導，在家裡也 沒有訓練說話的計畫。現在小綾的狀況，完全是不預設目標 、自然培育出的成果。事後回想起 來，不也很好嗎！從小我們就開始讓她看繪本和講童話故事給她聽，時時播放日語童謠和古典 音樂，周遭的大人也大量的、慢慢的對她說話 ；我認為這兩件事情，對她的說話能力與咬字清 楚有很大的影響。 孩子要開口說話有三要件：第一是想要表達自己的想法，第二是有能接收小孩想法的傾聽 者，第三是用來表達的語言 。總而言之，就是以下四項重點： 1.充分給予五感官良好的刺激，並一起分享愉快喜悅的心情。 2.儘可能重複多次、緩慢而清楚的，用稍長的句子跟他說話。 3.說話時，要注視他的眼睛並加上肢體動作。 4.建立起用語言溝通的管道，比 字彙教導和發音糾正更令人愉悅。 與講話比較起來，要寫出一篇簡單的短 文，便 需要更深層的思考能力。因此，小綾從小學 一年級的春假開始寫日記，目的是要讓他觀察到自己和周遭的人事物。我們不在意字體的美 醜、 文章的好壞，重要的是必須持之以恆 。就算是寫得很慢，或只有幾句短文，我們必定每天 都稱讚她寫日記的努力 ，還會製作獎狀。班導師每天也都用紅筆寫一句感想回應，成為她繼續 寫日記的動力。直到小學畢業為止，五年內從不間斷，這對語言的發展絕對有很大的貢獻。 寫日記的經驗，養成了持之以恆的好習慣，成就了出乎意料之外的結果。例如從國中開始 到現在，在不勉強的能力範圍內，長期收聽空中 英語講座；還有為了健康練習瑜伽等。所以不 要勉強去做討厭的、不喜歡的、負擔過重的事情。有句日本諺語說：「做自己喜歡的事情，自 然很快就會熟練了」。成長的道路都是一樣的，就算是唐氏症患者，也可以畫出美麗的畫、演 奏樂器、唱歌跳舞，發揮個別的種種才能。做著自己喜歡的事情，就會變得有自信。 雖然小綾有很多做得不太好的事情，但是他對語 文很有興趣，也不討厭寫 文章，能夠充分 掌握基本技巧，充實相關知識，還喜歡透過寫作呼籲自己的想法。 太多人對於智能障礙者的刻板印象是－－沒有感覺與思考能力的人。我非常不同意這種看 法，他們跟普通人一樣，各自有著不同面向的思考能力，說不定還有更甚於一般人的感覺能力， 只是比較缺乏表現方式而已 。相信孩子有無限發展的可能性，只要繼續陪伴他一路向前走，有 耐性地不要放棄，反覆琢磨出最適合他的方式。每個孩子的成長本來就有快有慢，每個人都有 擅長和不擅長的項目，唐 氏症的孩子也一樣，都是獨立的個體 。因此我相信「認真的陪著孩子 成長」，是養育和教育孩子的基本原則。 我想我們到目前對小綾的教育就是慢慢的,尤其是不能放棄,這就是養育唐 氏的基本方法。 節錄自財團法人中華民國唐氏症基金會會刊 95 年4月號 ◎幫助唐氏症同學的小技巧 1.多聆聽他說話，即便他說得非常「慢」，做個好聽眾。 2.不要急著幫他說 接話，讓他嘗試自己表達。 3.製造機會讓他說話並讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。 4.稱讚他，增加他的信心。 ◎唐氏症同學的運動特徵