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2017-07-28 发布于江苏
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学术研究及出版

2014 年度會報間接服務學術研究及出版為強化國內罕見疾病學術研究水準，本會於 1999年訂定「罕見疾病相關研究委託管理辦法」及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」：前者是針二罕病博碩士論文獎助對特定議題，由本會委託國內相關領域之專家學者或醫療專業人員進行專案研究，以作為本會或 702014 政府推動罕病相關政策方案的參考；後者則是為鼓勵更多國內博碩士研究生投入罕病相關論文研究而設立。截止2014年底為止，共計委託37項研究計畫，累積補助款項為1,461萬元；共獎助75位博碩士生論文，累積獎助共計293萬元此外，為推廣病友、社會大眾及相關專業人員對罕見疾病之相關專業知識，本會亦持續發行宣導出版品及發展網路資訊傳播，定期更新本會三宣導品出版官網、發行電子報。截至2014年底為止，本會與外部合作出版4本書籍，自行出版罕病系列叢書22 本，罕病照護手冊20本；會訊（季刊）共發行60 期，發行總數量近74萬份；電子報共發行117期， Lesch- 每期訂閱人數約8,400人；系列單張共計製作123 Nyhan 種；影音光碟共18種。 2015年度成果 DiGeorges 一罕病相關委託研究 Angelman