银屑病的临床治疗大连皮肤病医院宋顺鹏-中国麻风防治协会.ppt

患者对治疗满意吗? 美国国家银屑病协会调查，1998年开始 病情严重的银屑病病人中87%仅采用外用药物治疗 认为治疗失败的患者 认为治疗不积极的患者 受访者百分比 N 17,000 患者 患者对治疗满意吗? 欧洲2002年调查 在受访者中(N=~10000) ，大约3/4(72%)的病人对医生的治疗不满意或基本满意 患者不满意的主要原因 疗效不佳 疾病复发 副作用大 麻烦耗时 医疗费用高 治疗不足 治疗过度 多重原因 其中不合理治疗 （选药) 医生 个人 其中有不合理治疗 选剂型的、花费时间 频繁复发的患者对治疗更为不满 患者的不满意度（%） 整体上 1 2 3 复发的次数 治疗不满意的后果 对医生的依从性差 在各种虚假广告的宣传下，很容易被所谓的“彻底治愈”的广告语打动，继而接受非正规的治疗，到头来不仅浪费医药费，而且使病情加重、导致更严重的后果 当看不到明确的治疗效果时就会奔波于各种医院求医问药。 患者的依从性差给虚假医疗广告 带来商机 严楚l丽等,解放军护理杂志.2013;30(12) 影响患者依从性的因素 Adapted from: Feldman et al. J Am Acad Dermatol 2008;59(6):1009–16 依从性 治疗效果 治疗情况 疾病情况 病人情况 治疗满意度 医生的因素 患者的因素 年龄、性别、性格、职业、在治疗上花费的时间、经济状况、对治疗的信心 皮损严重程度及部位 DQOL 疗效、费用、副作用、使用方便程度等 疾病的因素 治疗方案的因素 医生不满意原因 Sterry W,et al.Br J Dermatol. 2004 Aug;151 Suppl 69:3-17. 使用不方便和不易于接受；或者费用高患者难以接受 1. 长期治疗中的安全性及毒副作用无法允许延长使用问题 2. 监测的复杂性与艰巨性 3. 治疗对象的年龄及性别限制 4. 药物之间及药物与其它治疗方法间的安全性 5. 禁忌症的掌握 1. 药物及治疗方法的局限性（患者需求高，但很少能达到） 2. 作用机制广泛，不具有靶向性，缺乏特异性 3. 疗效慢或难以长期维持，不能使病情持续缓解 技术有效性 安全性 便利与经济性 由于患者就诊的自由无序及当下的医疗环境使医生趋于保守，加之医生在主观上缺乏细心耐心致使医患沟通不够也是主要原因之一。 医生治疗方案难选择：长期治疗有争议 治疗方法 有效性 安全性 是否适合长期治疗 光化学疗法 可缓解70%-80%患者 光照损伤、黑色素瘤和其他非黑色素瘤皮肤癌风险增加、眼睛损伤及恶心、呕吐等副作用 推荐2000 J cm-2UVA 甲氨蝶呤 超过75%银屑病患者可减少50%疾病严重性；近期研究证明为PASI 75 为61% 胎儿死亡/流产、骨髓抑制或肝脏毒性、严重皮肤反应等 若长期使用，需评估肝毒性 阿维A 单药治疗有效性受限制 胎儿死亡/流产，皮肤毒性、秃头症、皮肤与粘膜毒性 怀孕前需要停药2年以上 羟基脲 治疗满意率从45%-80% 骨髓抑制、致畸性、胃肠道副作用、色素沉着过度、肾功能障碍 不推荐 Sterry W,et al.Br J Dermatol. 2004 Aug;151 Suppl 69:3-17. （二）解决途径 鉴于银屑病基础研究没有突破，临床方面大多患者不满意，所用的药物及治疗方法利弊兼得、众说纷纭、莫衷一是，靠常规之策难以摆脱目前银屑病在治疗上的尴尬和窘境。坚持走中西医结合道路，举全院之力，持续加强学科建设，方是当下解决银屑病治疗问题唯一途径。 学 科 建 设 1：选配学科带头人组建学科队伍 2：建立专病门诊专病病房和银屑病俱乐部 3：将医教研预防保健健康教育融为一体 4：针对上述依从性差的问题进行了逐一梳理，并采取相应的应对措施。 重 点 1：门诊治疗简单化，选择副作用小、简便易行的治疗方法、减少用药变化 2：住院治疗强调与患者的交流研讨，选择最佳个体化治疗方案，解除患者对潜在副作用的恐惧，在注重安全性的前提下，关注疗效尽快控制疾病，并采取联合 、循环、序贯疗法，以减轻毒副作用，同时考虑患者的经济承受力 3：通过银屑病俱乐部多与患者沟通改善医疗服务，提高病人的DQOL：让疾病以最轻状态和健康共处，提高病人的依从性 让患者参与治疗 让患者参与治疗方案（兼顾疗效、副作用、费用、使用方便程度等）的制定，治疗过程中要随时与患者沟通并对患者病情进行评估；也要让患者知道要完全消除皮损是不现实的。 鼓励患者了解本病的并发症，加强日常生活的自我管理，如饮食、睡眠、心情、锻炼、减轻体重和戒烟等。 （医生