天使的笑容.PDFVIP

特 別 企 劃 尋訪尋尋訪訪 天使的笑容天天使的笑容使的笑容 花蓮慈院罕見遺傳諮詢團隊往診關懷 文/蘇鈴莉、黃秋惠、曾慶方 圖/蘇鈴莉 罹患特殊疾病的兒童，是父母心 頭永遠的牽掛，而這樣的家庭也更需 要醫療機構的照護，與社會系統的支 持，才能讓這群特殊天使展露歡顏。 人醫心傳 人醫心傳 第第3838頁頁 二千零五年 二千零六年 八一月月 家訪開始前，朱紹盈(左二)醫師 與當地早期療育社工師賴禹伶 (左)討論病情。 醫師與復健師、遺傳諮詢 員、社工師是遺傳諮詢團 隊的基本成員，他們必須 與當地衛生局、衛生所、 早期療育社工密切配合， 才能真正幫助罹患罕見遺 傳疾病的患者。 談到這群孩子，朱醫師 語帶不捨的說，這些罹患 罕見遺傳性疾病的孩子， 二○○五年底，一個奇特組合的團 雖然有看診的需求，但或許礙於家庭經 隊，排定了一整天的密集行程，從花蓮 濟、或交通等等因素，無法定期到慈院 市區往花蓮縣南區、台東的鄉野去，這 看診追蹤病情。「病人走不出來，我們 是花蓮慈濟醫學中心遺傳諮詢團隊第三 就發揮慈濟人醫會的精神，走出醫院去 次的往診行，他們要去探望罹患罕見遺 看他們」。 傳疾病的小朋友。 瑞穗鄉的天空，灰濛濛的一片，不 這一次負責統籌規劃的是有著甜甜笑 時飄著絲絲小雨。第一站來到潘家，車 容、聲音未脫稚氣的小兒科主治醫師朱 停了，雨也停了。遺傳諮詢團隊的成員 紹盈，她同時也是遺傳諮詢中心的臨床 們不急著敲門拜訪，而是在巷道中，謹 遺傳組主任。除了朱醫師以外，小兒科 慎地再次確認訪談內容。瑞穗當地的早 兼遺傳諮詢中心主任蔡承恩醫師、婦產 期療育社工師賴禹伶也在此時，加入討 科丁大清醫師、遺傳諮詢員簡純青與宋 論。 美蘭、社工師吳宛育及助理陳曉婷，加 脆弱X染色體 讓元元更怕生 上四位志工師兄、師姐自願擔任駕駛、 總務、與人文紀錄。二部車浩浩蕩蕩地