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脑瘫儿童康复训练及学龄前教育状况调查摘要：目的：针对2010年我中心收治的120例中国贫困残疾儿童抢救性康复项目脑瘫儿童的调查分析,研究脑性瘫痪儿童早期的治疗、康复训练和教育以及社会支持等方面问题。方法：通过问卷调查和访谈法。结果：发现脑瘫儿童的早期治疗、康复训练和教育状况有待改善,家庭经济、精神负担沉重,社会支持非常有限;相关的治疗和康复训练专业人员的技术水平有待提高,服务体系有待完善;学龄前融合教育相当薄弱。集中反映出脑瘫儿童康复过程中存在着诸多问题,急待解决,以便最大限度地发挥脑瘫儿童的潜能,使其能独立地参与、融入社会。结论：脑瘫儿童是一个特殊的社会群体,他们的生存和生活需要社会多系统协同介入,通过教育宣传、政府出台相关政策和制定相关法律,逐步构建针对脑瘫儿童的治疗、康复训练、教育和家庭支持的社会服务体系。 关键词：脑瘫儿童 康复训练 康复教育 社会支持 【中图分类号】R4【文献标识码】A【文章编号】1008-1879(2012)01-0024-02 脑性瘫痪简称脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常［1］。除主要症状外,脑瘫儿童往往伴有智力障碍、语言障碍、视觉障碍、知觉障碍、癫痫、情绪障碍和学习障碍中的一种或几种［2，3］,我国的发生率比较高［4］。近年随着人类文明程度的提高和高科技手段的使用,推动、加快了各个领域对脑瘫儿童的研究。为了进一步加深对学龄前脑瘫儿童的认识、研究,本文分析、总结了学龄前脑瘫儿童的康复训练和教育状况。 脑瘫儿童入学前的6年是该类儿童治疗、康复和教育的关键时期。在此阶段,他们各种能力发展状况将对其一生的生存状况和生命质量产生直接的和重大的影响。他们的主要症状、伴随障碍以及儿童基本能力发展特点决定了在入学前的这段时期,他们需要发展的能力是多方面的。与此相适应,他们的支持需求也是多方面的,如临床诊断和治疗、康复训练、文化教育、政府和社会支持以及相关政策和法规的制定和完善等。所以,脑瘫儿童的早期康复训练和教育是一项系统性很强的工作,需要社会多种资源的积极介入和政府的协调运作,而不仅仅是个人和家庭的个别问题。 本次通过问卷调查和访谈等方式对我中心的120例脑瘫儿童进行了调查,尝试探索上述问题。 1 对象和方法 本调查对象是目前就我中心2010年收治的120例贫困脑瘫儿童，其中男生81名( 占总数的67.5% ),女生39名( 占总数的32.5%),3岁至6岁脑瘫儿童为102名（占总数的85%），平均年龄4.8岁。问卷和访谈均由家长配合完成。经筛选,符合本次调查访谈目的,愿意积极配合,信息来源基本是儿童的亲生父母,比较可靠。 2 问卷结构 自编调查问卷,分为5 部分：儿童及家庭基本状况,临床治疗和康复训练,儿童家庭康复训练与教育,政府、社会福利机构和爱心人士的支持,家长期望得到的支持。 3 结果 3.1 儿童及家庭基本状况。脑瘫儿童入学年龄普遍较晚,接受正规早期教育机会较少。本组有15%的儿童进幼儿园接受过学前教育,但由于治疗、训练,自身体质问题和学校支持系统不完善等因素,他们的教育的连续性和持续性较差。85%的家庭经济实力远远不能满足该类儿童治疗、康复训练和教育需要。大多数父母文化程度低。在儿童的成长中,主要由父母一方照料的占52%,由爷爷奶奶/外公外婆照料的占40%,其他情况占8%,父母双方共同照料比例较小。在孩子诊断是脑瘫后夫妻关系不和睦的占总数的18%，夫妻有一方扔下孩子不管的占7%，这其中女方背负的压力和屈辱更大。 3.2 临床治疗和康复训练。在早期发现和诊断上,相当多的父母对脑瘫知识认识缺乏;1岁前疑为脑瘫的占36%;在临床治疗方面,1岁左右开始接受治疗的占25%,其中断断续续持续5年左右的占19.2%。独立承担就医费用的家庭占84.6%,有42.3%家庭的就医花费高达家庭收入的50~ 80%,几乎倾家荡产。在康复训练方面,在3岁之前介入和接受康复训练的占45.4%,43%在3 岁后才开始康复训练,至今未介入训练的占19.5%;持续训练5年左右的占20.8%。在康复训练方法上,理疗和针灸占34.5%,运动治疗和作业治疗占46%,而且认为运动治疗和作业治疗及针灸有效的占52.8%。在康复训练中,完全由治疗师独立训练的占87.3%,在治疗师示范指导后由家长或其他人员来训练的占很小一部分。尽早进行康复训练的占41.2%,少数人认为训练与否及早晚不能解决儿童的根本问题。调查和访谈均表明,国家资助的康复训练费用一万元远远不能满足三个月的训练经费需求，绝大部分家庭不愿承担超出部分的费用,外界资助非常有限。 3.3 儿童家庭康复训练与教育。在家庭康复训练上,经常自主开展家庭康复训练的占40%,家里或医