如果您有一个以上患有g6pd缺乏症的孩子.docVIP

調查問卷 瞭解臺灣G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)患病兒童的父母對此疾病的看法和照護措施，以及患病兒童的健康狀況 保密聲明 台大醫院和美國約翰霍普金斯大學公共衛生學院將依法把任何可辨識您的身份之記錄與您的個人隱私視為機密來處理，絕不會公開。您所提供的資訊只會用於本研究，只有與本次研究相關的研究人員才能檢閱您的資訊。是否填寫這份調查問卷完全取決於您的個人意願。 第一部分 這一部分問題是關於您自己，您的家人和您的患G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)孩子的基本資訊。請在最符合您實際情況的答案下打“X”。 您的性別： 男（ ） 女（ ） 您的年齡： 您的家庭的平均月收入是多少（新臺幣）？ 2萬 2萬-3萬 3萬-4萬 4萬-5萬 5萬 下面哪一項能最好的形容您和您患G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)孩子的關係？ 生父/母 繼父/母 養父/母 您的最高學歷是什麼？ 國小 國中 高中、職 大學 研究所及以上 您的婚姻狀態是什麼？ 已婚 喪偶或寡居 離異 未婚 同居 您自己是否患有G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)？是（ ） 否（ ） 您一共生育幾個子女？ （ ）個 在您的所有子女中，有幾位確認患有G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)？ （ ）位 在您和您的配偶有血緣關係的其他家庭成員中（比如您們雙方的父母、兄弟姐妹、堂兄妹、外甥外甥女、侄子侄女等等），有幾位被確認患有G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)？ （ ）位 如果您有一個以上患有G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)，在您回答下麵的問題時，請根據您病情較嚴重的患G6PD缺乏症的孩子的情況進行作答。 您的患G6PD缺乏症的孩子的性別: 男（ ） 女（ ） 您的患G6PD缺乏症的孩子的年齡：（ ）歲（ ）月 您的患G6PD缺乏症的孩子是在他/她多大的時候被確認患有G6PD缺乏症的？ （ ）歲（ ）月 您的患G6PD缺乏症的孩子是在哪個城市被確診患有G6PD缺乏症的？（ ）  第二部分 以下是G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)的患者可能會出現的症狀。有些症狀您的孩子有可能曾經經歷過，有些症狀您的孩子可能從來沒有經歷過。爲了增加我們對G6PD缺乏症的瞭解，我們希望您能根據您的患G6PD缺乏症的孩子的情況在空格裡打“X”，第一欄，他/她是否經歷過以下症狀；第二欄，您認爲以下症狀與您的孩子所患的G6PD缺乏症是否有關。如果您有一個以上患有G6PD缺乏症的孩子，在您回答下麵的問題時，請根據您病情較嚴重的患G6PD缺乏症的孩子的情況進行作答。 在確診G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)後，我的孩子有（無）此症狀 此症狀和我孩子所患的G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)有（無）關 有 無 有 無 尿液呈茶色/可樂色 食欲變差 疲累 皮膚變黃 面色蒼白 眼白變黃 全身無力 肚子痛 肚子腫大 皮膚瘙癢 呼吸急促 大便灰白 心悸 除了您孩子的症狀之外，我們也希望能瞭解您個人對您孩子的G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症)的看法。以下問題，請在符合您想法的空格裏打“X”。如果您有一個以上患有G6PD缺乏症的孩子，在您回答下麵的問題時，請根據您病情較嚴重的患G6PD缺乏症的孩子的情況進行作答。 我認為我孩子的G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症): 完全不同意 不同意 沒意見 同意 非常同意 1 會在短時間內痊癒 2 情況非常嚴重 3 應該有很多方法可以控制住我孩子的症狀 4 我不瞭解G6PD缺乏症的症狀 5 要改善眼前病情，可以做的事情很有限 6 病況變化很大，好像每天都有所不同 7 每當想到我孩子的病時，我就感到很憂慮 8 這個病是永久性的，不是短時間就可以消除的 9 對我孩子的一生，會帶來嚴重的後果 10 經由我的努力，可以改變我孩子患病的過程 11 對我來說跟謎一樣 12 目前的治療方法，可以有效的治癒我孩子的病 13 症狀總是反反覆覆，經常發生的 14 每當想到我孩子的病時，我就感到很沮喪 15 會拖很長一段時間 16 對我孩子的人生不會有什麼大影響 17 我孩子的病情好壞，決定於我個人的所作所為 18 我實在無法理解我孩子的病 19 目前的治療方法，可以預防或避免因疾病造成的不良後果 20 完全沒辦法預測 21