这个孩子与癌症的战争,胜利出现在他的父母放弃治疗之后.pdfVIP

这这个个孩孩子子与与癌癌症症的的战战争争，，胜胜利利出出现现在在他他的的父父母母放放弃弃治治疗疗之之后后 ＊＊本本文文只只能能在在 《《 奇奇心心日日报报 （（））》》发发布布，，即即使使我我们们允允许许了了也也不不许许 转转载载＊＊ 当埃斯特·利维 （Esther Levy）和丹·利维 （Dan Levy）的儿子安德鲁 （Andrew）14 个 月大时，被诊断为患上了一种极为罕见的白血病，医疗团队甚至称，患这种病的几率 就像同时被鲨鱼咬中以及被闪电击中一般。 白血病是存在于造血干细胞的癌症，其种类繁多，在儿童中最为常见的是急性淋巴细 胞白血病，但这种白血病在很大程度上都是可以治愈的。安德鲁所患的则类属于急性 巨核细胞白血病 （AMKL ），全美每年只有大约 45 个儿童病例，治愈难度极大。急 性巨核细胞白血病患者的存活几率基本为五五开，但如果患者恰 是某类特殊基因的 话，存活几率将暴跌至百分之十。但不幸的是，基因分析的结果表明安德鲁恰 是这 类小众基因。 更不幸的消息还在后面。诊断结果出来两周之后，安德鲁的医生、斯坦福大学露希尔· 帕卡德儿童医院的一名肿瘤专家诺曼·拉卡约 （Norman Lacayo）接到了一个紧急电 话。来电者正是西雅图血液实验室的总负责人、负责分析安德鲁细胞的迈克尔·洛肯 （Michael Loken）。洛肯发现，一小部分的急性巨核细胞白血病患儿拥有一种特殊的 表现型—— 白血病细胞表层蛋白质的类型，洛肯将之命名为 RAM （之前患者的名字 首字母缩写），这种表现型的出现意味着严重的后果，患者的存活率只有六分之一。 安德鲁也携带了这种表现型。 这种癌症的患者有存活下来的吗？”丹向拉卡约问道。 我当时只是想知道治愈不是不 可能的，”丹回忆道。拉卡约给出了肯定的答复，但丹觉得拉卡约的回答有点儿 模棱 两可”。事实上，医疗团队当时无法在文献中找到任何对应的病例。 埃斯特回忆到，她是在 2014 年 12 月的一个早晨带安德鲁去急诊室治疗的。自那以 后，她感觉仿佛处在一部恐怖电影之中，一个个离奇、邪恶的事件不断发生。用埃斯 特自己的话说，她和丈夫在此之前一直过着 无灾无难的生活，一切都完美无缺”。很 少有人会真心说自己没有经历过什么坏事，但埃斯特和丹说，在诊断结果出来之前， 他们的确如此。安德鲁患病之时，这对夫妇 35 岁左右，正值壮年、充满活力，乐观 且开朗。他们都是斯坦福的毕业生，丹的专业是工业工程，埃斯特主修人体生物、辅 修舞蹈，两人的职业生涯也是一帆风顺。丹先是创立了一家体育类公司，之后又成为 Facebook 负责小企业的副总裁。埃斯特在 Kurbo 公司工作，这家创业公司主要专注于 儿童体重管理业务；她也在一个犹太社区中心教授健身车课程，纯粹是为了娱乐。丹 和埃斯特各自的家庭也很稳定和团结。如果真要说两家发生过什么坏事的话，还要追 溯至大屠杀时丹的祖母一家不幸丧生的事。 在确诊之后，安德鲁需要尽快进行造血干细胞移植。首先，医生需要通过化疗杀死安 德鲁骨髓中的白血病细胞，然后替换上捐赠人的造血干细胞。安德鲁三岁的姐姐莱亚 （Lea）和五岁的哥哥威尔士 （Wills）都进行了捐赠测试。不幸之中的万幸是，检测 结果表明，威尔士是一名完全配对的捐赠者。安德鲁随后进行了两轮化疗，但在 2015 年 2 月份进行移植时，安德鲁体内仍有癌症的踪迹，给移植手术带来很大的失败风 险。 利维一家建了一个名叫 Helping Hands （援手）”的网站，朋友们可以在上面登记举行 玩伴日或送餐 （我的孩子和威尔士同校，所以我们也进行了登记）。他们还建立了一 个 Facebook 群，用来更新安德鲁的病情，这个群一共有 1700 人加入。但尽管受到了 这样的支持，但埃斯特说，她还是感到了深深的 孤单”。埃斯特之前的生活全部消失 不见了：她一直住在安德鲁的病房，睡在一张可以变成硬床的沙发上；她不得不离开 工作和其它家人，丹则需要继续工作和在家照顾威尔士和莱亚。埃斯特的夜晚都会响 起安德鲁的哭声，白天则要拼命减轻疼痛和恶心对安德鲁的折磨，清理呕吐物、抽血 的时候按着安德鲁、以及做一些艰难的医疗选择。如果埃斯特离开几分钟，即使是去 厕所或洗澡，安德鲁都会哭嚎。 就这样在医院住了三个月之后，利维全家搬进了一个附近的公寓，以生活在一个可以 保持完全干净的小空间内，等待安德鲁的免疫系统自己恢复。埃斯特依然是安德鲁的 全职护士，负责令人眼花的药物和无菌更换静脉注射。当年四月份进行的骨髓测试结 果表明，没有了癌症的迹象，安德鲁被视为进入了缓解期。他们上传了一段视频，其 中安德鲁在敲鼓、用 Elmo 玩具唱歌、并假装在打高尔夫。