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银屑病患者生命质量相关问题【摘要】 银屑病可以严重影响患者社会心理健康，已经受到医患双方的普遍关注。健康相关生命质量的测量，在发达国家已被广泛应用于患者健康状况的监测、治疗、效果评价及为卫生决策等提供依据。本文就生命质量的概念、常用测量方法及在银屑病中的应用结果、对银屑病治疗的影响等作一综述。? 【关键词】 银屑病； 生命质量； 健康相关生命质量? Quality of life issues psoriasis CHEN Xiao-ling，SUN Heng-shou.The Eighth Hospital of Bao Tou,Bao Tou 014040,China? 【Abstract】 Psoriasis can have a profound impact on a patient?s quality of life.Disease-specific psoriasis-related quality of life measures have recently been developed and used in several hospital-based investigations.It indicated that health-related quality of life measures are becoming a necessary adjunct to traditional clinical assessments in the evaluation and treatment of psoriasis patients by the individual clinician.They also provide valuable information to government agencies in the determination.? 【Key words】 Psoriasis; Quality of life; Health-related quality of life ?? 随着社会的发展、医学模式和健康观念的转变，人们不仅注重生命的数量即生存时间的长短，也注重生命的质量即过得怎么样，特别像银屑病这样的慢性疾患，对患者的生命质量有着深刻的影响，几乎妨碍到生活的各方面。因此，传统银屑病严重程度及某种治疗方法疗效的评价指标，如身体受损部位、损害数目、斑疹的厚度、皮损面积与体表面积的比例等临床资料，已不能满足医患双方及政府卫生决策部门的需要。所以，生命质量（quality of life,QOL）的概念及其测量技术已受到普遍关注，并被越来越多的用于临床研究、疗效评估及卫生决策等方面。? 1 生命质量的概念? 广义的讲，生命质量（QOL）包括一个人的生理、心理、性和职业成就，它也包括所需的治疗对生活的影响，因此治疗所需的时间、金钱及带来的不便都可以降低个体的生命质量［1］。银屑病患者生命质量的主要影响因素有：（1）生理方面：瘙痒、刺激、疼痛、失眠、失去行为能力等。（2）心理方面：因为皮肤病的可视性，公众对其丑陋的抵触及害怕被传染给患者带来的心理压力；疾病本身对其心理的影响。（3）社会方面：社会关系、行使各种社会职能、业余休闲等。（4）性生活方面：感到缺乏吸引力而导致性活动减少。（5）职业方面：因疾病导致失业，因疾病或治疗而缺勤或降低工作效率。? 另外，治疗方法如治疗所需时间的长短、药物的副作用、外用药物带来的不便等，也会影响到银屑病患者的生命质量。? 2 常用的测量方法 2.1 银屑病无能指数（Psoriasis disability index,PDI） Finday and Kelly所设计的PDI包括10个项目，反映患者治疗前4周及治疗后4周的生活质量［2］。1995年Finday等［3］进行了改良，从10个项目增加至15个项目，包括日常活动、工作和学习、人际关系、休闲、治疗。每个问题分1~7个不同等级，最高分为105，问题的时限是4周。PDI的主要局限是不包括心理的无能力，但PDI对严重的银屑病患者是有用的测量方法，因为这些患者身体的无能力更明显［4］。 2.2 银屑病生活紧张量表（the psoriasis life stress inrentory,PLSI） PLSI是一个15项的银屑病单项调查，旨在提供一个银屑病压力指数。其中11项是关于外表形象的压力，4项是关于疾病的症状或治疗带来的不便的压力。PDSI中每个问题有0~3四个不同等级，最高45分，问题的时限为一个月［5］。 2.3 SF-36 具有严谨的可靠性及有效性，在医学成果研究中用来调查健康状况。包括8个方面36个相关问题：生理功能