出尔反尔、自食其言的猥琐小人“主委只做一届”.pdf

中国医疗前沿 2009年10月 第4卷 第19期 对话主委 1 China Healthcare Frontiers,Oct 2009,Vol.4 No.19 · · 知性崔丽英 杨成志 （《中国医疗前沿》杂志社 北京100050） 【中图分类号】 K826.2 【文献标识码】 E 【文章编号】 1673-5552（2009）19-0001-02 从国际ALS大会回来，崔丽英立即萌发了给“渐冻人”成立一 个“家”的想法。她与科室的李晓光和刘明生等医生一起在协和神 经科成立了一个“渐冻人”病友会，每年12月国际ALS大会开完，崔 丽英就在次年春暖花开时，把全国各地的“渐冻人”请到协和医院。 在病友会上，她向他们传达国际ALS大会最新研究进展，给他们以 鼓励和指导。 对于ALS患者，只要及早用药，尤其是发病初期用药，病人可 以活到5年或更长时间，平均存活3.5年。目前，唯一被美国FDA批 准的能延缓ALS发展的药物是利鲁唑。 “这是一种昂贵的自费药物，许多病人用不起。”崔丽英介绍， ALS患者仅仅利鲁唑一种药物，进口药每个月的花费4000多元，由 于没有纳入医保，每年药费高达6万元，大多数病人难以支付。据 悉，目前我国仅有1/3的患者吃得起该药。 崔丽英对此忧心忡忡，她和她的同道们不止一次地呼吁国家 考虑把ALS的唯一治疗药物利鲁唑纳入国家医保范围。“我们应 该尽量让病人有一线希望，使他们能延缓病程，能等到新的治疗 6月16日，燥热的北京迎来了一场久违的暴雨。中华医学会神 方法。” 经病学分会主任委员、北京协和医院神经科主任、博士生导师崔丽 自2005年以来，举办ALS专家患者交流活动是崔丽英每年雷 英坐在记者的对面，从容恬淡，落落大方，脸上始终保持着淡定的 打不动的一项工作。她想让ALS患者明白，他们不是孤立的群体， 微笑。 正越来越受到社会的关爱和重视。她曾不止一次的动情：“作为医 生，我们愿意为大家就诊提供方便，只要您是运动神经元病患者， 温暖渐冻人，永不言弃 神经科可以为你加号！”回应她的是大家热烈的掌声。 没有过多的寒暄，我们的交谈直奔主题棗将于6月21日举办的 “我们对治疗这一绝症的探索始终没有停止过，虽然现在总体 2009渐冻人日活动。 发展仍不能满足患者的迫切医治需求。”崔丽英坦言，病友会这种 崔丽英告诉记者，今年的活动将在台北举行，由中国医师协会 方式并不能从根本上慰藉ALS病人，他们最需要的是有效的治疗 和台湾渐冻人协会联合举办。这是大陆第一次组织庞大的ALS团 方案和药品。 体赴台湾参与实地交流