自闭儿妈妈知无不言我经历,你的鉴镜-小Q妈妈.PDFVIP

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自闭儿妈妈知无不言我经历,你的鉴镜-小Q妈妈

自閉兒媽媽 知無不言 :我的經歷,你的鑑鏡 - 小Q媽媽 在孕期中歷經了 無數次的免疫抑制療程後,我的孩子終於平 安健康的來到這個世界上 。第一次當媽媽的我,看見孩子如 願的 平安,興奮之餘 ,把以前學生時期的兒童發展學、和參 考美國兒科醫學會編制的新生兒父母手冊搬了出來,每天都 會對照現在的月齡應要注意的事項、父母該做什麼 、以及孩 子通常應有怎樣的發展狀況 。漸漸地, 我發現孩子該有的語 言發展完全無法照著書上描述的那樣進行 ,而且眼神與大人 的接觸是時有時無,也不像一般的孩子總是愛被逗笑 。 我的孩子雖和我日夜相處在一起,但卻像是兩條平行線般難 有交集 。從大約 3 、4個月開始,這個問號一直存在我的心 裡,但是我先生卻一直說我是杞人憂天, 一直到小孩一歲大 時,我第一次帶著他 去心智科做全面性的發展評估,當時我 把「自閉症」這個可能性提出來,但是醫生說孩子太小,他 不能確定,此後的每半年我都會再帶孩子去求診,因為我的 疑惑已經越來越深。直等到兒子 兩歲時,乾脆換到台大醫院 求診,當時我兒子才一走進診間在椅子上坐下,大約不到五 秒鐘的時間,醫生就很肯定的告訴我 : 「孩子很好、絕對不 是自閉症 、不要想太多」,並且要我三個月後再回診追蹤即 可, 三個月後的回診時,孩子已兩歲半,醫生看到我兒子還 是老話一句 : 「不是自閉症」,但是我帶去的評估單忘了拿給 護士,因此醫生請我們先等一等,等他再開門回來時,剛好 看見孩子正在啃咬玩具,又馬上改口說 : 「應該沒錯,就是 自閉症了」 ,雖然被醫生這樣宣判,但是我已經早有心理準 備,只是未來的路該怎麼走,我仍是一片茫然。 從孩子大約一歲半到近三歲之前,我幾乎是經常性的失眠, 每天都在想著,到底哪一天他 才會開口說話? 到底該如何引 導他學習 ? 到底是不是自閉症? 但是 ,從一歲九個月開始 ,我帶著兒子接觸語言治療起,並 沒有任何一位老師可以給我答案,甚至有兩位語言治療師直 接宣判我兒子是「語言失用症」。當時我的作法 ,是在家裡 附近的醫院 、及台大醫院幾乎排著滿滿的語言治療課與職能 課,回家後我就和 先生照著老師的方法跟孩子互動 ;接著又 有特教老師建議我把孩子送入發展中心的日托班就讀 。所以, 那時我每天都去發展中心了解孩子當日的學習狀況 ;漸漸的 發現 ,與兒子同班的孩子 ,雖早已 在日托班就讀約一年多, 卻仍包著尿布、仍無口語 、或只會鸚鵡仿說 ... ;我的心裡 存著一個很深的疑問 ,總是在失眠的夜晚裡盤旋不散。 這其間 ,我曾接觸過昂貴的 ABA個別課、還有退休的 特教老 師自稱外號是「大師」,光是看我兒子跑來跑去 ,就說他即 使經過訓練也還是低功能,要我得有心理準備 ;他又建議我 其它的改善方式 ,卻是一堆民間偏方和昂貴的排毒療程 、還 有讓我永遠不知道現在在教什麼的語言老師 ... 。還曾 去日 間病房住過一天,看到像是在訓練小狗一般的「團體 ABA 教 學」;當然也有真心相助又同是自閉症家長的特教老師,無 酬 地當我的顧問,只希望能幫上一些忙,像這樣的人少之又 少,我緬懷此情,向您表達衷心的感謝。 在孩子確診為自閉症至今近一年,花了許多的冤枉錢 ,也走 了許多的冤枉路 。某天我在博客來網路書店看到瑾心老師的 書 ,很好奇的訂了兩本,一看之下,真是對此人佩服不已; 但問遍 了我的治療師,和當時朋友所 介紹的特教學校督導老 師,都說沒有聽過這位作者 。而且,特教老師還 以專業之姿 告訴我一句重點 : 「ABA在台灣根本就不適合拿來作為教學 項目 」。因此 ,我把看了一半的書 ,就冰存在抽屜裡任憑 長 滿灰塵 ;因為我告訴自己,我的兒子應該不需要用這麼麻煩 的方法去學習, 我怎麼會相信一本作者在 美國,卻寫給中文 自閉兒 教育的書呢? 而不相信近在台灣、那麼資深又有名氣 的特教老師和台大的治療師呢 ? 然而「真金不怕火煉」,這 句話是千古不變的道理,漸漸的會發現所謂的專業人員,卻 無法不斷的給我更多的建議,我的課程也好像上來上去都是 差不多的項目。 自閉症的孩子倒底需要的是什麼?已經用了所謂的專業人 員的方法,孩子仍然就是沒有聲音, 我此時很茫然,也很挫 折,因為沒有人能「明確的」 教我或告訴我。 這時 ,我再度把冰存在抽屜裡的兩本書「生命的裝備」和「生 命的執著」拿出來讀,也上網查看瑾心姊以及蔡傑爸的網站, 才知道寶藏是在這裡。沒想到很幸運的 ,2013 年夏天在網路 上得知花媽的書店即將舉辦瑾心老師的演講 ,我就像是

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