實施罕見疾病基因檢測之必要性及倫理指導原則的探討.pdfVIP

國立中興大學 法律學系科技法律研究所 碩士學位論文 實施罕見疾病基因檢測之必要性及倫理指導原 則的探討 A study on compulsion of implementing genetic testing of rare diseases and the associated ethical guidelines 指導教授：許舜喨博士 Advisor : Prof. Dr. Shun-liang Hsu 研 究 生：黃楷婷 Graduate Student : Kai-ting Huang 中華民國一百零二 年五月 國立中興大學 法律學系科技法律研究所 碩士學位論文 實施罕見疾病基因檢測之必要性及倫理指導原 則的探討 指導教授：許舜喨博士 研 究 生：黃楷婷 中華民國一百零二 年五月 I National Chung-Hsing University Institute of Law for Science and Technology Thesis A study on compulsion of implementing genetic testing of rare diseases and the associated ethical guidelines Advisor : Prof. Dr. Shun-liang Hsu Graduate Student : Kai-ting Huang, May 2013 Taichung, Taiwan II III 謝誌 歷時一年多的時間 ，總算將論文完成了 ，幾度寫不下去，中間也停了 一段時間。感謝指導教授不停的督促與指導 ，也感謝學長姐的經驗分 享 讓我在不見光亮的撰寫論文路上一點一滴看到亮光， ，也感謝家人 的支持和鼓勵。謝謝親愛的大表嫂，佳芸，不停的給予醫學的專業建 議，也總是準備豐盛的餐點，讓我吃很飽；謝謝親愛的表妹們，閔棋、 茹稜、雅雯總是在夜深人靜聽我發牢騷 ；感謝研究生小組的每個人給 予的支持與代禱。更感謝 2012 年七月領養回來的狐狸犬，皓呆，緊 緊黏在我身邊 ，伴我走過寫論文的每個夜晚，最後要感謝摯愛的上帝， 讓我再次突破自己的瓶頸，相信你所給我的試煉，是我所能承擔的！ 黃 楷 婷 2013 年 04月 IV 論文題目：實施罕見疾病基因檢測之必要性及倫理指導原則的探討 校所名稱 ：中興大學法律學系科技法律研究所 畢業時間： 2013 年第( 101 學年度第二學期碩士學位論文摘要) 研究生姓名：黃楷婷 指導教授：許舜喨 博士 論文摘要： 2000 年02月 09日 公布「罕見疾病防治及藥物法」，同年亦陸續通過相關施行 細則與辦法，罕見疾病防治似有一條康莊大道可行，然 2000 年09月發生的玻璃 娃娃摔死事件，顯現出罕見疾病在該案的法、理、情之矛盾 處 ，爾後，托兒所亦