冰桶挑战,给慈善换一副面孔.pdf

GL0BAL IATURI1_、， 冰桶挑战，给慈善换一副面孔 74 文 宋大志 3天时间，一项从美 国传来 的 “冰桶 网上 ，并点名3个人来挑战，24小时不接 挑战”活动，已经从最早的名人参与延伸 受挑战者，则要捐 出100美元给ALS慈善 到各个行业 的普通人群 ：与此 同时，一种 组织。事实上，绝大多数人在接受挑战的 名为肌肉萎缩性侧索硬化症 (简称ALS， 同时，也捐 出了自己的一份爱心。数据统 俗称 “渐冻人”)的罕见病 ，也第一次如此 计，仅仅两天时间，国内捐款数额累积超 大范围地 出现在大众面前。活动蔓延的 过150万元 ，这是 “瓷娃娃罕见病关爱基 速度超 出想象，这让人们终于意识到，原 金 ”曾经要用1年多时间才能募集到的善 来慈善未必要靠刻板 的说教或刻意 的煽 款数额。 情，以欢笑贯穿始终，有时更具感染力。 冰“桶挑战”活动到底是慈善，还是 “冰桶挑战”发起于美国，希望人们 作秀：是真正的公益，还是全民的娱乐? 以冰水浇身的真实感受，了解 “渐冻人” 从 目前达到的实际效果而论，至少是利大 的不易，唤起大众对 “渐冻人”以及其他 于弊的。越来越多的人知道 了 “渐冻人” 罕见病群体的关注 。按照规则，挑战者需 群体：了解到原来在我们周围还有这样一 将一桶冰水从头顶浇下，拍成视频放到 群深受罕见病折磨，却难 以获得救助的 示 GL0BAL R工TY 朋友：已经募集到的一百多万捐款，也 已 曾经挣扎在社会边缘的透 明人走进公众 经能够帮到200多个罕见病患者；在公众 的视野 ，我们又如何不能包容一些活动 的热情参与下，国家卫计委做 出表态，承 中的瑕疵。这些年，慈善之路一直走得磕 诺在医师培训等方面继续努力 ，他们 的 磕绊绊，饱受质疑，但若只知指责却不能 新闻发言人甚至也参与到了个人捐款中。 适当包容，无异于因噎废食，整个公益事 或许，这样 的活动存在一些作秀的成分， 业也将止步不前。 也确实浪费了一些水资源，但其投入产生 当然，批判源于关注，关注说明在乎。 比，显然是至今为止最好的一种。 参与活动应当以不伤害健康为前提：节约 “当整个社会都不想看见 ，罕见病 用水也应该被提倡；作秀之余，更不要忘了 患者似乎真的都不见了”，这是罕见病患 淋一身冰水的初衷。事实上，只要明确参 者过去面 临的最大问题。没有几个药厂 与活动的 目的，是否选择泼 自己一桶水并 愿意付出大量的财力物力，研制罕见病 的 不那么重要。关注罕见病群体，力所能及 相关药物 ：本就捉襟见肘的医保额度，无 地帮助他们，才能让他们在这场社交网络 法承担他们每年动辄二三百万的医药费 的大秀中，实实在在的获益。改变，从关注 用。他们是社会中的小众人群，他们被大 开始；但关注，还不是最后。 众视而不见。既然 冰“桶挑战”能让这些 相关背景 什么是 “渐冻人?