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唇腭裂心理干预探究进展 　　唇腭裂（Cleft Lip and Palate）是颅颌面部常见的一种先天性畸形，不同种族人群中的发病率有所差异，我国的总体发病约为1.6‰，其中男性多于女性，比例约为1.5：1[1-3]。20世纪30年代，英国唇腭裂治疗诊所的创始人Cooper提出唇腭裂序列治疗（Sequential Treatment），治疗包括重建唇腭部形态，恢复语言、咀嚼、吞咽、听力和通气生理功能，关注患儿的心理，其治疗目的在于最大程度地恢复患儿的容貌，完善患儿生理功能和鼓励他们以良好的心态融入社会[4-5]。王歆等[6-11]学者经多年研究发现唇腭裂患儿从出生开始，就因为其独特的面部畸形给家属造成了巨大的心理压力，大部分患儿的家属感到焦虑和自责。而其态度决定了患儿以后在生理、心理、行为等方面是否能够正常发展。随着患儿逐渐长大，患儿自身产生自卑和抑郁，即便接受了手术治疗，外貌和语言功能也很难恢复到正常状态，这不仅影响患儿及家属的生活质量，同时也会引发社会问题，因此对患儿以及家属进行心理干预具有重要的意义，应该得到重视。本文就唇腭裂心理干预的研究进展综述如下。 1 唇腭裂患儿家属的心理健康状况 1.1 唇腭裂手术修复之前：祖思等[12-16]研究显示，仅有少数家属对新生唇腭裂患儿给予更多的保护和关注，使得患儿获得更多的安全感，约3/4患儿家属对唇腭裂患儿的出生感到震惊、失望、自卑和睡眠障碍，业内称之为“打击综合征（Shock Syndrome）”，但因受到多种因素，如：经济、文化程度、职业和性别的影响，表现的程度也不同。随后的喂养困难、对发病原因和治疗方法的不了解、家属的指责、旁人的目光和世俗的偏见等多种因素增添了唇腭裂患儿家长的心理压力，使得家长出现为焦虑、敌对、自卑、抑郁和人际关系敏感等心理状况，无法面对来自亲友和外人的异样眼光，当向周围的人解释患儿畸形时，加重家长的精神痛苦，对患儿前途的忧虑及各种手术费用和花费的经济负担等也可使家长的精神状态进一步恶化，甚至不愿意主动接近患儿或产生遗弃患儿的念头。国内柴丛娜等[17]研究显示，家长对唇腭裂患儿自责的心理约有60%的家长觉得患儿出现畸形是自己的不良生活习惯造成的，母亲占的比例约为79%。40%左右的家长因为孩子的畸形感到羞愧、自卑，对别人异样的眼光无法容忍，为了减少别人谈及孩子的状况，常常将孩子放在家中，不与其他的孩子一起玩耍。国外Abidjan 等[18]研究发现，家长中父亲和母亲的表现也有明显差异，80%以上的母亲的状况差于父亲。这可能与母亲在孩子的抚养过程中担负的责任更大有关。 1.2 后期相关治疗期间：Hunh-Bad 和Step 经长期临床跟踪得出随着年龄的增长，唇腭裂患儿的行为问题，如动作，语言，认知，情绪，人格和社会适应性和情绪障碍，如：儿童焦虑和抑郁症状均呈逐渐上升趋势。虽然患儿在学龄前就完成唇腭裂整复术，但是长期腭咽部肌肉的废用或发音器官的不良运动习惯，使得患儿的语音功能恢复不理想，因为较少与家属以外的人接触，虽然发音不清，但父母能够听懂理解，自己对发音不清仅有模糊的意识，当进入学校，常受到同学伙伴的奚落、嘲笑和部分老师的不公正对待，患儿容易根据同龄人和外人对他的态度，认定自己是不受欢迎的，自我意识“我说话不清”或“我与众不同”[19-23]。在这种情况下，患儿陷入自卑、沉默寡言、孤僻胆小和社会退缩等不正常心理，这些不良心理又会对加重家属的心理负担，如果长期处于这种心理压力下，可能会导致患儿家属出现消化不良、失眠和恶梦等躯体障碍。 2 心理干预对策 2.1唇腭裂手术修复之前 2.1.1健康教育：Chetpakdeechit[24] 认为需要向家属以通俗易懂的语言说明唇腭裂是颌面部常见的先天性畸形，除语言功能表达力稍差，其他智能指标均正常，造成唇腭裂可能与孕期护理和检测不到位，缺乏孕妇护理常识致使孕妇暴露于伤害因素有关，耐心答疑和解释家属的疑问，解除家属因对发病原因不了解而造成的不安。邱蔚六等[25]采用多种形式的健康教育向家属说明唇腭裂有关的症状，安慰家属患儿可通过序列治疗恢复唇腭部的解剖结构，改善容貌，恢复正常的咀嚼、吞咽、呼吸和语音等功能，介绍成功案例，以缓解家属的焦虑和抑郁的心理状态，使得他们了解家属的焦虑在早期也可诱发先天畸形孩子的不安全感并导致幼儿心理压抑，不利治疗。 2.1.2健康指导患儿家属进行正确的喂养，尤其对口鼻腔相通的患儿，因口腔没有足够的气压吸吮奶水导致喂养困难，因此需定时分次喂奶避免消耗患儿过多能量，同时采用柔软奶嘴的奶瓶避免陷入裂隙处，避免不正确的喂养引起患儿哭闹、饥饿继而导致家长烦躁、沮丧、疲惫等心理，以增强其参与治疗的信心。大量研究显示，及早地给予唇腭裂患儿家属各种资讯和情感