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罕见病及因病致残群体职业选择状况 调查报告 “听，我们的声音”罕见病行动小组 2015年2月 目录 摘要 3 前言 5 第一章 调查设计 6 1.1 调查对象 6 1.2 调查方式 6 1.3 调查内容 6 第二章 调查结果 7 2.1 样本特征 7 2.2 基本就业状况 8 2.3 就业现况满意度及其原因 11 2.4 择业需求及改善期望 13 2.5 就业与择业的经历与故事 17 第三章 困境及其原因分析 22 3.1 劳动市场的岗位局限 22 3.2 身体状况及医疗负担的影响 23 3.3 制度性歧视的影响 24 3.4 受教育状况的影响 25 3.5 用人单位态度的影响 26 3.6 工作环境障碍/不便利的影响 28 第四章 对策及建议 30 4.1 完善职业培训机制 30 4.2 完善医疗保障制度 30 4.3 消除制度性歧视 31 4.4 建设支持性工作环境 32 4.5 提供个性化服务 32 第五章 结语 33 附件 34 罕见病患者及残障人士职业选择状况调查问卷 34 摘要 罕见病及残障群体有着强烈的自主生活的诉求，希望通过工作实现自己的个人价值。但是大多数罕见病患者与因病致残人士由于自身状况、社会态度及制度性歧视等问题，导致就业渠道狭窄。这只是罕见患者及因病致残群体就业现状冰山的一角，本次调查旨在深入了解罕见病患者及因