在‘病’／‘人’之间从社会文化谈医病关系.pdfVIP

在「病」 ／ 「人」之間： 從社會文化談醫病關係 李佳霖 台灣愛滋病護理學會教育委員 交通大學社會與文化研究所 聯絡信箱： lichialeen@ 黎亞，一位苗族女孩的故事 Anne Fadiman, 1997 黎亞： 從醫病衝突到跨文化誤解的傷害 2016 ，大家出版 前情提要 • 家族史與身世：黎亞，納高與弗雅的第14個 孩子，寮國苗族難民，1980年移居美國加州， 1982年(7/19)出生(加州Merced醫院) 。 • 事情開端：姐姐葉兒大力關門，黎亞昏倒。 • 癲癇解讀：黎亞的靈魂被嚇跑了，苗族稱為 「qaug dab peg 」，意即「惡靈抓住你，你 就倒下」。 • 病與文化意涵：嚴重之症；光彩之症，黎亞 未來可當巫醫(端公) 。 發作、醫治與強制安置時間軸-1 • 1982/10/24 ：第一次進Merced急診。 • 1983/03/03 ：第三次送急診，遇見住院醫師 Dan Murphy ，後續轉交給小兒科醫師尼爾 與佩姬(夫妻檔) 。 • 1983/06/28 ：因驗血報告顯示黎亞的藥物濃 度未達標準，公衛護士首度拜訪李家，企 圖要黎亞雙親遵照醫囑，給黎亞服藥(頁57) 。 • 1984/07 ：不遵照醫囑持續，黎亞雙親會自 行停藥，或加倍劑量(頁65-6) 。 發作、醫治與強制安置時間軸-2 • 1985/05/01 ：醫師尼爾將黎亞雙親不遵醫囑 定義為「兒童受虐」，並知會衛生及兒童 保護單位，要求黎亞送往寄養家庭。 • 1985/05/02 ：加州高等法院應允尼爾的要求， 黎亞被暫時安置於寄養家庭。 • 1985/06/26 ：黎亞再次被帶離原生家庭，安 置在寄養家庭長達六個月(頁92) 。 • 1985/12 ：法院在聽證會上，裁定黎亞雙親 不具配合醫囑餵藥能力，黎亞續留寄養。 發作、醫治與強制安置時間軸-3 • 1986/02 ：弗瑞斯諾山谷兒童醫院小兒科精神醫師 泰瑞 ‧哈奇森給予黎亞單獨使用帝拔癲，簡化處方 複雜度，外加珍妮(兒童保護局)協助弗雅餵藥。 • 1986/04/30 ：黎亞返家、團聚。 • 1986/11/25 ：黎亞大發作、瀕臨死亡，送至Merced 急診室(頁158-9) ，再轉往弗瑞斯諾山谷兒童ICU 。 • 1986/11/26 ：敗血症休克，引發全面血液無法凝結， 重症科醫師為她進行換血。 • 1986/12 ：判定腦死(植物人) ，轉回Merced接受安寧 照護→ 辦理出院程序發生插曲，雙親將黎亞帶回家。 宇宙觀的差異與詫異-1 黎亞雙親(苗族) Merced醫護專業者(西方醫學) • 惡靈抓住你，你就倒下(頁 • 癲癇 37) • 大腦細胞不正常放電 • 黎亞的靈魂被嚇跑、走失 • 西醫絕口不提靈魂 • 端公知道治療靈魂跟治療 • 西醫常要求抽血檢驗 身體同等重要 • 護士基於感控，會剪斷安 • 端公能夠立即診斷 魂繩環 • 繫上安魂繩環 宇宙觀的差異與詫異-2 黎亞雙親(苗族) Merced醫護專業者(西方醫學) • 外科手術、抽血、麻醉、 • 尼爾和佩姬發現拔罐(or刮 驗尿等，皆為禁忌 痧)印記，以為發生虐童案。 • 苗族難民就診率最低，使 • 糖尿病是因為胰臟無法運 用民俗療法頻率高，例如 作而起(解剖學) 巫師作法、草藥、拔罐 、 • 脊椎穿刺是唯一能夠測試 刮痧(頁42-