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面对家人患上神经肌肉疾病 (Neuromuscular Disorders) ， 该如何调节心理状态和日常生活？ 给予家人的建议 大口环根德公爵夫人儿童医院 临床心理学部 制作 面对家人患上神经肌肉疾病 (Neuromuscular Disorders) ， 该如何调节心理状态和日常生活？ 给予家人的建议 2017 年 8 月 第二版 编辑团队: 制作：大口环根德公爵夫人儿童医院 临床心理学部 编撰：义工 Grace Liu ，Dr. Vivien Li 病人家长访问及照片提供: 东东妈咪 插图画家：Sue Nuenke 英文第一版翻译：义工 Samuel Chan 英文第二版翻译 、校对及后期制作：义工 Li Wing Kwan Jojo, Yuen Ho Yuen Kelly, Lee Siu Long Michael 顾问：陈凯珊医生 2 导言 即使是一向自认为坚强的人，在面对家人被诊断出患 有神经肌肉疾病时，也有可能在一瞬间深受打击，情 绪变得紊乱、害怕、悲伤，不懂如何处理。然而，这 些反应其实都是可以理解的。我们应做的并非逃避或 否定这些情绪和反应，反而是好好认识、了解，并学 会如何处理它们。久而久之，我们会更了解自己可如 何找到面对困难的力量，亦会随着渡过一个个阶段和 难关而变得更坚毅，更有能力重拾起自己和孩子的未 来。当然，每个人过渡这段时间的方法都不同。希望 这本小册子能给你一些方向，为你和家人打打气 ，让 你掌握如何调节自己的心理状态和日常生活的一些方 法 。 3 目录 1. 关于神经肌肉疾病 2. 病人家长分享 3. 了解自己的情绪 4. 让身边的人了解你、支持你 5. 培养身边重要的关系 6. 接受并适应你的新生活 4 1 关于神经肌肉疾病 ○ 首先，患上神经肌肉疾病并不是任何人所做成的，更 加是没有人想它发生的，所以任何人也无需自责。神 经肌肉疾病 (Neuromuscular Disorders ，NMD) 是 罕见基因疾病的一类，主要是因基因突变而造成。基 因突变可以是自发性或由父母遗传。患者会因基因的 缺陷而影响到身体某些机能。请留意一点，即使小孩 的父亲或母亲是缺陷性基因的 携带者，也不表示他/她的小孩 便一定会患上神经肌肉疾病； 孩子患病的机会会因应不同的 遗传方法而有所不同，机会率 从百份之 25 至 50 不等。 神经肌肉疾病的常见症状包括身体和手脚肌肉无力， 坐姿或步态不稳，及协调困难，孩子很多时要使用助 5 行工具例如步行支架 、轮椅等等 。某些孩子亦需要关 注心肌的情况；也有孩子的呼吸系统功能会受影响， 需要特别护理。因此 ，每个孩子都会被安排到适合 他/她们的治疗、训练和跟进服务。 了解孩子的神经肌肉疾病能帮助你向其他人包括你的 亲人、朋友、孩子的老师、医生和相关的治疗师，更 清楚讲解孩子的病情和这个病对你们 日常生活的影响 。 当你的亲人、朋友、孩子的老师明白这个病是甚么以 后，大多数人都不会把你的孩子当作病人或是异常人 般看待。 如对神经肌肉疾病有其他的疑问 ，可参看本小册末页 的参考资料