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- 2018-05-31 发布于河南
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没有凝血功能
没有凝血功能,一出血便止不住,有时就算没有外伤,毛细血管也会“自发性”出血……
10岁的丁柯患有血友病,3年前,正是入学的年纪,他却已无法正常行走,上学放学都由父亲接送。如今,爸爸的背,成了他的全世界。
最初的喜悦,转瞬即逝 八月大儿子被查出血友病
8月27日,大渡口区跳磴镇蓝沁苑社区,虽然中秋将至,但37岁的丁平看起来却有点焦虑。因为他很清楚,中秋节后,随着气温降低,儿子莫名其妙出血的频率又会增加。
丁平打开冰箱,数了数药盒的个数,又放了回去。丁平数的,是一种叫凝血因子的药剂,当丁柯突发性出血产生疼痛后,注射这种药物,八小时内,可暂时缓解出血和疼痛。
“柯柯的凝血功能很差,但既然都这样了,我们除了面对,还是面对。”确实,这十年来,一家人都是在积极面对孩子的疾病,从没有逃避放弃。
丁柯8个月时,开始坐学步车学走路,走了几次下来,丁平发现他屁股开始出现青块。
当时,丁平并没有太过在意,以为只是学步车里面的垫子太紧。可一个星期过去了,青块一直不消。着急的一家人赶紧抱着儿子去重医附属儿童医院检查,诊断结果是—血友病。
这个病,听蒙了一家人,因为在此之前,他们从没有听说过。当时,医生告诉丁平的那句话,他至今都记忆犹新:“这种病是一种罕见病,至今无药可根治,你们大人一定要做好准备。”
中间的艰辛,难以言说
尝试各种方法却只有绝望
丁平和妻子田君本来在皮鞋厂上班,两人每月加起来三四千的工资,当
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