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广西地中海贫血防治计划 桂林市卫生局 杨锡林 地中海贫血:是一类以α或β珠蛋白链合成障碍为特征的溶血性贫血病,是人类最常见的单基因遗传病之一. 广西人群基因携带率:24.51%, 桂林人群基因携带率: 14-18%左右 地贫难治但可以预防 2010年3月11日,自治区马飚主席与卫生部陈竺部长在北京共同签署了《卫生部、广西壮族自治区人民政府共建兴边固疆卫生惠民工程协议》,将我区地中海贫血防治工程列入共建协议 工作目标 建立政府地贫基因诊断、产前诊断工作机制 确保地贫基因诊断和产前诊断工作规范开展。 普及地贫防治知识。 营造“健康婚配、科学生育、家庭幸福、社会和谐”的良好社会氛围。 正常人和地贫基因携带健康者结婚,每一次生育后代有两种结果: 1、生育地贫基因携带后代机率为50% 。 2、生育不遗传地贫基因后代的几率为50%。 地贫基因诊断补助对象:地贫筛查夫妇双方均为地贫阳性的,在孕期需要进行地贫基因诊断的农村夫妇 地贫产前诊断补助对象:经地贫基因诊断,发现双方为同型α或β地贫基因,需要在孕期进一步做地贫产前诊断的农村夫妇。 补助标准 地中海贫血基因诊断标准 夫妇双方地贫基因诊断总费用1000元 普通农村家庭:每对补助600元 自付400元 农村低保家庭成员、重度(二级以上)残疾人,凭相关证件或证明材料,地中海贫血基因诊断经费给予全免。 地中海贫血产前诊断标准 包括父母双方及1个胎儿的地贫基因诊断、超声定位、穿剌手术,总费用1850元。 普通农村家庭:每例补助1100元 自付750元 农村低保家庭成员、重度(二级以上)残疾人,凭相关证件或证明材料,地中海贫血基因诊断经费给予全免。 2011年工作成效 据统计1-9月,全市共对102171人进行了地贫基因筛查,阳性11429人,阳性11.19% 其中筛查孕妇34895人,阳性3105人,阳性率8.90% 查出夫妇双方均阳性的278对(农村户籍237对) ,进行基因诊断3672对,进行产前诊断522人 其中基因诊断补助224对,产前诊断补助61人,发放补助20.15万元,杜绝了15例重症地贫儿出生 地中海贫血筛查阳性通知书 ______女士(先生): 您在婚前医学检查中发现红细胞平均体积(MCV) fl,平均血红蛋白含量(MCH) pg,结果示地中海贫血(以下简称“地贫”)筛查阳性。为防制重症地贫儿出生,建议夫妻双方进行地贫基因诊断,必要时进行胎儿产前诊断。 地贫基因诊断定点医疗机构:桂林医学院附属医院、桂林市妇女儿童医院。 若为农村户籍,请您(或妻子)在早孕14周前,到当地妇幼保健院开具《广西地中海贫血防治计划地贫基因诊断转诊卡》,到地贫基因诊断定点机构进行地贫基因诊断可获得政府的补助。 咨询电话:_____________ 检查单位______ __ 检查时间: 年 月 日 地贫筛查阳性追踪管理 广西地中海贫血初筛阳性情况登记本 近期工作要求 产科死胎死产的处理 《出生医学证明》管理 高危孕产妇管理和危重孕产妇急救工作 严格控制剖宫产率 2011年1-6月专家统计各市剖宫产率排序 地 区 1-6月本院接产数 1-6月本院剖宫产数 剖宫产率(%) 全 区 278509 50411 18.10 桂林市 20686 6884 33.28 柳州市 13154 3667 27.88 崇左市 10242 2702 26.38 河池市 23590 5851 24.80 百色市 15956 3819 23.93 南宁市 30540 6314 20.67 来宾市 8684 1636 18.84 北海市 4295 771 17.95 梧州市 17704 2833 16.00 贺州市 8287 1148 13.85 防城港市 13797 1817 13.17 钦州市 24105 3159 13.11 贵港市 35332 4326 12.24 玉林市 52137 5484 10.52 1-6月项目县剖宫产率超过30%的有21个县。 据专家统计: 县级妇幼保健机构剖宫产率平均为26.48%, 县级人民医院平均为30.46%, 乡镇卫生院平均为3.98%。 全区剖宫产率高的原因主要出现在县级人民医院 专家

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