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湘雅医院风湿免疫科病友会 系统性红斑狼疮(SLE) 小李是宁夏一名正在求学的学生，课余做点兼职补贴生活费。07年 初开始总觉得人累，还伴有轻度高烧， 医生让去血液科查查。血液 科开了一大堆检查发现血小板低的厉害、尿蛋白又偏高，于是让去 肾内科看。吃了一段大夫开的激素之后复查化验指标好了很多，小 李以为病情稳定了，谁知到了7月份身上突然起了很多斑，小李吓坏 了，家人赶紧送到省城医院住院治疗，确诊为系统性红斑狼疮！小 李说当时的情形：开始大吃一惊，再经医生介绍病情和长期服药导 致的结果，简直失去了生活下去的勇气！ 这到底是一种什么病呢？真的那么可怕么？ 我国的发病率为70/10万,全国有SLE病人约91万人 系统性红斑狼疮 是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。简写为SLE 本病好发于15--40岁生育年龄的女性，男女发病之比约为1：5-10 但是男性患病一点也不比女性轻 多发于女性 很多患者以皮肤损害为首发症状 ,但此病不仅仅只是皮肤病变 SLE是一种侵犯全身各个系统，损害多个脏器的自身免疫性疾病 其发病是由于人体免疫功能紊乱，产生多种自身抗体，导致全身性血管炎（好比军队不去抵御外敌反而欺负自家老百姓） 系统性红斑狼疮 消化系统 眼 抗磷脂抗 体综合征 血液系统 神经系统 肺脏 心血管 肌肉骨骼 皮肤粘膜 浆膜炎 肾脏 全身症状 干燥 综合征 SLE 发热,乏力、疲倦、消瘦 蝶形红斑 网状青斑 甲周红斑 盘状红斑 光过敏 “狼疮”发 临床表现—关节和肌肉 红斑狼疮患者中，80%具有关节受累的症状和表现。大多数患者表现为关节痛，其中有一部分尚表现为关节炎。但SLE所致的关节炎一般不会破坏骨质引起畸形，不过也有4%-8%的病人，因为关节反复的疼痛和肿胀，出现关节半脱位和挛缩，导致畸形 SLE也可出现肌肉的疼痛或无力 临床表现—肾脏（LN） LN是导致系统性红斑狼疮患者预后不好一个非常重要的原因 表现为蛋白尿、血尿、管型尿、乃至肾功能衰竭 50%-70%的病人会出现肾脏的损害。还有相当一部分病人就是以肾脏受损发病的，表现为不明原因的蛋白尿 肾脏穿刺后的病理分型可以提示疾病预后 神经精神狼疮 精神 障碍 头痛 意识 障碍 癫痫 偏瘫 呕吐 临床表现—血液系统 贫血 白细胞减少或淋巴细胞绝对数减少 血小板减少 无痛性淋巴结肿大 脾大 男性系统性红斑狼疮 男性患者早期临床症状多不典型,特别是典型蝶型红斑、盘状红盘不如女性多见 发病后实验室指标的改变高于女性患者，特别是肾脏及血液系统受累较多 具有病情重、进展快、易出现肾脏及血液系统改变的特点 狼疮患者一般需要做哪些检查呢？ 一般检查 自身抗体 补体 狼疮带试验 肾活检病理 影像学检查 血常规 尿常规 血沉 C3 C4 CH50 诊断 治疗 预后 MRI CT SLE50% 代表SLE 活动性 抗磷脂抗体 抗核抗体谱 抗组织 细胞抗体 怎样确诊患了SLE？ 1982年美国风湿病学会修订的分类标准 下列11项符合4项或4项以上者，可诊断SLE。 面部蝶形红斑 盘形红斑 ????? 日光过敏????? 口腔或鼻咽部溃疡 非侵蚀性关节炎 浆膜炎 ????? 肾脏损害 ??? 神经病变 血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞或血小板减少。 免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds－DNA抗体阳性 抗SM抗体阳性、持续6个月抗梅毒血清试验假阳性 抗核抗体阳性 狼疮病情的判断 病情有轻有重，并非得了狼疮就活不下去！ 轻型:发热、皮疹、关节炎、雷氏现象、少量浆 膜腔积液，无明显系统受累 重型:具有上述症状，同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎、狼疮脑病、急性血管炎、间质性肺炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、大量浆膜腔积液等 如何判断疾病是否活动？ 医生告知小李要学会自我监测病情，一旦活动病情务必及时到医院调整用药方案。小李就问医生，怎么知道我的病是否在活动呢？ SLE活动标准： 1.发热 2.关节痛 3.红斑 4.口腔溃疡或大量脱发 5.ESR 增快 (＞30mm/h) 6.低补体血症 7.白细胞下降 (＜4000/dl ) 8.低白蛋白血症 (3.5g/dl以下) 9.LE细胞阳性 判定:9项标准中3项以上阳性者,可判定SLE为活动期 你们好！ 我是一名SLE患者，当2003年确诊为SLE时，我与大多数患者一样，有着极其痛苦的心境：总以为是不是查错了。同时也从各种媒体得知这种病对子女的负面影响，心情极为矛盾、痛苦。虽然先生一直说可以领养，但从内心总觉得缺少什么