当您的孩子被诊断为特殊儿童-ConnectABILITY.PDFVIP

当您的孩子被诊断为 特殊儿童 养育孩子可能是我们人生中将面对的最具挑战的一项任务。不论我们 把它当成一份工作、一种艺术还是一门手艺，人生中很难有其他经历 可与这份独特的责任所带来的喜与悲相比。不过，大部分家长都能够 很好的养育自己的孩子。 除了亲子关系中正常的压力与负担之外，特殊儿童的家长还需面对其 他的一些压力，而且必须学会利用有助于，而不是阻碍孩子成长的方 式来处理问题。 诊断 不同的孩子可能在不同的年龄被确诊。家长可能在孩子出生之前或在 出生以后立即了解情况，也可能在孩子的成长过程中慢慢察觉。 不论您的孩子在何时被确诊，您的反应可能都会很强烈，而且通常感 觉痛苦。没有父母能冷静面对这种消息。在得知孩子可能是特殊儿童 后，大部分家长的反应都会像其他遭遇过这种经历的家长一样。 下面概述了养育特殊儿童的父母的一些通常反应： 反应 常见的第一反应就是否认。其实，否认可担当一种保护装置，给家长 更多的时间来适应并吸收信息。紧随着否认出现的，是愤怒。愤怒的 对象可能是告知这一信息的医疗专家、配偶、家庭成员或被确诊的孩 子。有时，这种愤怒会异常强烈，家长感到整个世界都在与其作对。 家长可能会回避医疗专家、家人、朋友甚至邻居，因为这些人迫使他 们面对自己还不能接受的事实。 另外还可能会产生的反应是害怕和内疚。由于不确定诊断结果、它将 产生的后果、以及未来会怎么样，家长的心里可能产生害怕情绪。当 家长接收这种信息时，他们通常只吸收了所有信息中的只言片语。对 他们来说，大段的对话都会消失。您不确定您听了什么，也不确定它 们的意思。医疗专家或发育专家可能使用了您完全不熟悉的行话或术 语。您可能会不知所措，无法向他们提出问题，或是弄清楚您不理解 的事情。您可能会害怕家里人对这一消息的反应，也可能害怕您的孩 子会被这个社会排挤。 此外，家长可能还会强烈感到自己与其他人疏远或隔离。您觉得其他 人都不用应付您这样的情况。家长还会感觉，如果自己当初采取某些 措施就可以防止这件事的发生，因此产生内疚感。家长会问“为什么 发生在我们身上？”，然后企图寻找答案。很多自我谴责和懊悔或悲 痛感，都源于对造成您孩子状况的原因的质疑。 内疚还可能导致在创伤期内出现困惑。由于家长不能完全明白现在发 生的情况，以及今后会发生的情况，这种困惑可能引起失眠、无法做 出决定以及压力过大。如同害怕的感觉一样，困惑通常与被迫进入一 个您完全不熟悉的世界有关系。那些医疗或者发育方面的术语听起来 如此陌生，您感觉自己无法理解它们。 此时，对于改变现状，您会感到无助。您会意识到自己无法改变诊断 的性质，而且您感到很难信赖之前联系过的专业人士给予的判断和意 见。您会开始与几乎陌生的，以及还没有建立信任关系的人打交道。 通常伴随着无助出现的，是失望。由于期望发生变化而随之产生的失 望情绪，会阻碍您接受自己的孩子。 还可能出现的一种反应就是排斥。排斥的对象可能是直接针对孩子、 医疗专家、或是家人。排斥和抑郁通常同时出现。 许多家庭会达到一个适应阶段，在这个阶段内，他们学会接受自己的 孩子，接受诊断结果以及他们自己。这些家庭会开始寻找或收集资 源，来帮助自己适应现状并应对即将发生的情况。 不是所有家长都会经历这些阶段，但是家长们应该能自我识别出可能 产生的一些潜在压倒性情绪，并且明白他们并不孤单。孩子的确诊带 来的冲击对每个不同家庭的影响方式都不一样。请记住，您可以立即 采取一些措施来帮助您自己和孩子。 诊断之后 1. 索取信息 第一次与医生的会面可能使您情绪低落，无法接收更多的信息。 请不要试着一次就把所有事情做完。与您孩子的诊断医生约好第 2次或第3次会面。在下次会面之前，写下您要问的问题，或者在 会面的时候把您的问题记下来。您可以考虑咨询医生的问题有： • 是否需要其他专家为我的孩子进行额外测试、检查血液或进行 评估？ • 如果需要，什么时候安排这些测试，我什么时候知道测试结 果？ • 你们如何知道我的孩子患有__________ ？ • 我孩子的情况还有别的名称吗？ • 它会如何影响我孩子的发育？ • 下一步怎么做？ 如果您不明白医生的回答，请他/她再更详细地解释。您可以记 下医生的回答，或者带上录音机。不要只凭记忆！这种场合下您 的情绪起伏大，可能会忘记医生说过的重要事情。请医生给您写