“融化渐冻的心”项目介绍2013版培训课件.ppt

中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动介绍 活动背景 运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称M.N.D.）是与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织并列为世界五大绝症，其中肌萎缩侧索硬化症（简称A.L.S.）是运动神经元疾病中最为常见的发病类型，人群发病率在十万分之2-4左右，平均生存时间为3-5年，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，是一组病因尚未明确、选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮质锥体细胞及锥体束的慢性进行性变性疾病，最终常因呼吸衰竭致死，感觉和括约肌功能一般不受影响。 目前运动神经元病发病原因与发病机制均未知，仅有一种药物-力如太能延缓病情的发展速度，而且未纳入大病医疗保险范畴内，患者家庭为了持续治疗，背负了严重的经济负担，甚至很多患者因此放弃了治疗。 自2005年6月开始 由中国医师协会发起的一项公益救助事业 为了帮助中国20万肌萎缩侧索硬化症患者 专门成立了“融化渐冻的心”社会公益活动项目处 由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与 是构建和谐医患关系展示中国医师爱心的工程 体现中国200万医师的高度社会责任感和职业操守 实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念 活动简介 呼吁全社会和全体医务工作者关注和关爱“渐冻人” 在全社会的呼吁支持下，努力争取将ALS纳入社会医疗保险和重大疾病范畴，造福中国ALS患者 提高患者面对疾病，保持积极科学的治疗态度 使更多的运动神经元病患者获得更好的治疗的机会，大大减轻治疗的经济压力 使患者有尊严，有质量的生活 建立运动神经元病患者规范治疗体系 呼吁全社会对于罕见病患者弱势群体的关注 呼吁将运动神经元病纳入大病医疗保障体系 活动目的 社会关注度大幅提高，从网络搜索看，5年前渐冻人相关条目不足1万条，目前 百度搜索上98万条，融化渐冻的心405万条。 已累计完成2800多名运动神经元病患者救助 运动神经元病在三甲医院的就诊人数大幅提高 加入活动的项目合作医院越来越多，截止到2012年底，全国共有20家三甲医院加入到公益项目中来，致力于运动神经元病的科学研究的临床机构越来越多 成立了7家“渐冻人救助服务示范基地” 在中国医师协会的努力下，已经将运动神经元病纳入商业保险重大疾病范畴 初步建立了ALS患者救助支持服务体系 2009年，开展“坚持科学治疗，为生命减负”力如太药品援助项目 2010年，正式成立“渐冻人项目管理委员会” 2012年获得民政部审核批准“社会工作示范项目”，中央财政支持80万元渐冻人专项救助资金 2013年7月，启动“渐冻人呼吸现状筛查项目” 9年来主要活动执行成果 主任委员：崔丽英 副主任委员：贾建平 蒲传强 樊东升 委员： 陈康宁 陈 嬿 丁美萍 丁新生 丁素菊 高宗良 李洵华? 黄旭升? 侯晓军? 江心梅? 刘明生? 刘亚玲? 李晓光? 李存江? 卢家红? 廖卫平? 牛小媛? 商慧芳? 宋学琴? 唐北沙? 王向波? 魏东宁? 万 琪? 吴 江? 肖 波? 徐严明? 袁 云? 焉传祝? 严新翔? 杨 薇? 姚晓黎? 张 成? 周 东? 张 俊? 朱雨岚? ? 张朝东? 赵 钢 曹志新 韩 芳 张黎明 渐冻人专家委员会 一切为了患者—第二届621活动 2006年6月21日 第二届“融化渐冻的心”社会公益活动在北京新闻大厦举行 2006年6月20日 “在621全球渐冻人日到来的时候，我谨向中国所有身体残障的人们表达我最良好的祝愿！身体的残障并不能阻挡你们向前走，就像我做到的这样。” ——霍金 一切为了患者—霍金寄语 2007年3月6日: 中央电视台强档科普栏目《走近科学》播出了介绍渐冻人和“融化渐冻的心”社会公益活动的科普节目《融化“渐冻人”》，在社会引起了巨大反响， 渐冻人再次引起了社会各界的关注。 一切为了患者—《走近科学》专题节目 第四届621纪念日活动-北京大学第三医院院内 2010渐冻人项目管理委员会成立大会 药品援助项目 力如太药品援助项目 建立和完善ALS患者救助服务体系 呼吸机援助项目 美国凯迪泰医疗技术公司，国产化无创呼吸机-福通st-20双水平无创呼吸机 建立和完善ALS患者救助服务体系 电脑沟通辅助用具援助项目——“ “让眼睛说话”沟通辅助用具援助项目 渐冻人视控看护系统 4