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從生命倫理四原則思考「訂做寶寶」 尊重自主原則：PGD是否尊重「救命寶寶」的自主性？對「救命寶寶」能做到「知情同意」(informed consent)嗎？ 行善原則：PGD提升誰的福祉？能否提升「救命寶寶」的福祉？ 不傷害原則：PGD是否傷害「救命寶寶」？是否傷害未植入的胚胎？ 正義原則： PGD對於「救命寶寶」是否公平？對於現存病友是否會造成歧視？ 5.政策思考 國際對胚胎植入前基因診斷的規範 1.專業自律模式 管制手段：政府未強制干預，尊重專業團體的審查。 管制原則：尊重生育自主與科學自由。 潛在影響：PGD被用於性別選擇；高度的科技創新與競賽。 相關批判：物化胚胎、漠視生命尊嚴。 代表國家：美國、澳洲。 國際對胚胎植入前基因診斷的規範 2.開放管理模式 管制手段：立法委任法定機關進行管理。 管制原則：原則上開放PGD，但限制特定用途的使用(例如：訂做性別寶寶)。 潛在影響：傾向同意實施PGD，規範具有高度彈性。 相關批判：對PGD 的管理漸趨開放，陷入滑坡論證。 代表國家：英國、加拿大、紐西蘭。 國際對胚胎植入前基因診斷的規範 3.限制性立法模式 管制手段：全面立法管制，有效監控PGD。 管制原則：原則上禁止PGD，基於特殊用途，正面表列PGD的使用範圍。 潛在影響：以個案核准方式，有條件開放PGD的使用。 相關批判：欠缺彈性，無法配合科技發展。 代表國家：法國、瑞典、挪威。 國際對胚胎植入前基因診斷的規範 4.禁制性立法模式 管制手段：全面立法禁止。 管制原則：基於宗教、文化或歷史因素，全面禁止PGD的實施。 潛在影響：人民轉往其他國家進行PGD，興起「生育旅行」。 相關批判：限制人民生育自主權。 代表國家：德國、瑞士、奧地利、義大利。 科技民主與公民會議 台灣對於PGD的規範與立法尚未成熟。 建議1：台灣應加強對於基因科技在倫理、法律、社會面向的思考(ethical,legal,social issues，簡稱ELSI) 聯合國教科文組織(UNESCO)2005年10月通過《生命倫理與人權的全球宣言》，開宗明義指出：「科技的急速發展不但日益影響到『生命』本身，而且也影響到我們的『生命觀』。因此，全球各國對於這些發展所衍生的倫理問題採取適當的回應，實乃刻不容緩。」 科技民主與公民會議 建議2：進行公民會議，尋求理性論證，做為立法的參考。公民會議不見得能達成一致同意的共識，但是可以使公民從不同於利益團體與政黨團體的角度，共同推敲公共政策與公共理由。 公民會議的特質：並非各說各話，而是要滿足「相互性判準」(the criterion of reciprocity)，學習傾聽與說理。 報告完畢，謝謝聆聽，敬請指教！ 胚胎植入前基因診斷(訂做寶寶)的倫理反省 王冠生 臺北大學通識教育中心助理教授 姐姐的守護者--訂做寶寶 1.甚麼是訂做寶寶？ 2.為何要訂做寶寶？ 3.訂做寶寶的相關爭議 4.倫理思考 5.政策思考 1.甚麼是訂做寶寶？ 訂做寶寶/ My Sister’s Keeper 你是否贊同透過基因篩選的方式，訂作心目中理想的寶寶？ 什麼是「訂做寶寶」？ PGD：胚胎植入前基因診斷(pre-implantation genetic diagnosis) IVF/ET：體外授精/植入胚胎(in-vitro fertilization/embryo transfer) 2.為何要訂做寶寶？ 為何要「訂做寶寶」？ 1.避免遺傳疾病的延續(訂做健康寶寶) 43歲的王太太罹患「平衡性轉位染色體症」，5年來流產8次。2006年台大醫院發展出「胚胎基因篩選術」，將為王太太「訂做健康寶寶」。 (2006年6月4日中國時報吳慧芬報導)此亦可避免懷孕後再進行人工流產的身心傷害。 近期已有海洋性貧血、血友病、僵直性脊椎炎、脊髓性肌肉萎縮症、小腦萎縮症、先天及代謝等多種遺傳性疾病的帶因者夫妻，接受諮詢及採用、透過「胚胎著床前基因診斷」孕育健康寶寶。 為何要「訂做寶寶」？ 2.選擇具有特定免疫遺傳特徵的胚胎(訂做救命寶寶) 2002年，Charlie患有「先天性紅血球再生障礙性貧血症」，須接受骨髓移植治療，美國醫療團隊以「胚胎基因篩選術」幫助其母親生下健康的弟弟Jamie，以救助Charlie。 2008年，台大醫院以「胚胎基因篩選術」成功產下一個健康女嬰，她的臍帶血將用於移植，拯救罹患「重度海洋性貧血」的兩歲哥哥。此「訂做救命寶寶」為亞洲首例。 為何要「訂做寶寶」？ 3.挑選胚胎的性別(訂做性別寶寶) 歐洲人類生殖與胚胎學協會(European Society for Human Reproduction Embryology)在2002年的報告中指出，三個具有其會員資格的生殖機構