中国神经肌肉疾病协会（筹）MDACHINA机构介绍.pdf

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2018-05-08 发布于四川
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中国神经肌肉疾病协会（筹）MDACHINA机构介绍.pdf

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神经肌肉疾病协会（MDACHINA）介绍受助群体：神经肌肉疾病患者（渐冻人）神经肌肉疾病被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一。包括肌营养不良症（如DMD，寿命不超过 30 岁）、肌萎缩侧索硬化症（ALS，生存期 2～5 年）、脊肌萎缩症（SMA，两岁儿童的杀手）。由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，因而被形象而残酷地称为“渐冻人”。患者生活逐渐无法自理，难以走出家门；整个家庭因病致贫、因病致困，家属也身心疲惫。中国约有 450 万名患者，上海约 5 万名。他们是 “弱势群体”中更为“弱势”的一群。社会