协会成立二oo七年二月-台北新活力自立生活协会.doc

協會成立：2007年2月3日 出刊日期：2011年4月29日（第十八期） 理 事 長：廖俊智 總 幹 事：林君潔 副總幹事：蔡抒帆 電 話：02-2788-6455 傳 真：02-2788-0093 E - mail：info@.tw 網址：.tw 郵政劃撥 銀行帳號：中國信託（822）2555-4014-1465 戶名：社團法人台北市新活力自立生活協會 地址：台北市南港區昆陽街157巷9號1樓 培育新種子、展現新活力！！ 1.社團法人臺北市新活力自立生活協會，為推廣「身心障礙者 自立生活運動」，「第一屆 種子培訓營」，培育對自立生活議題有興趣之身心障礙者。以期自立生活的觀念在台灣各地深耕發展。感謝中華社會聯合勸募協會贊助3月23日.tw/html/tv-news.php 8.為補足個人助理人力，本會於4月9日～10日舉辦「第十屆 個人助理培訓」，共13名學員報名培訓，感謝所有學員的熱情參與。如有想擔任個人助理者，歡迎與本會聯繫。 心酸血淚史之十年之痛 文 / 會員 周志文 我之前在彰化生活，那段日子那時還未接觸新活力自立生活協會，也不知道什麼是個人助理，我自己和朋友也同樣都是身障者，索性一起在外面租屋生活。因為母親要同時照顧我與大哥，而我們兄弟兩人都是肌肉萎縮症，身體有太多不便，需要人協助，所以我更不想造成家庭的負擔，那時我需要協助的時間已經很長了。包括上下床、洗澡、穿衣褲、穿鞋子、如廁、夜間翻身等。上下床就可能要請朋友準備好，然後協助我上床。 洗澡則需要把我整個人抱離輪椅，這動作是高難度的，不是每個人都可以協助，所以只有特定的朋友才有辦法協助到我，所以時間上只能等可以抱的動我的朋友時間允許，我才能洗澡和穿衣褲，甚至上個廁所也是這樣。夜間翻身，之前是有朋友會在我家過夜協助我，要是沒人就只能在我痛的要命的時候，請樓上的朋友跑到樓下來幫我翻個身，然後他在回他房間睡，這中間更不用想說我想做什麼就做什麼了。因為我的所有一切都要有人協助，而朋友也有自己的事要做，不可能為了協助你而把事情放下，因此除非是必要性，不然我都是能忍則忍，能不麻煩別人就不要麻煩別人。家裡的人也是這教導我的，這樣的時間我過了快十年。 在彰化期間有很多人問我為什麼不申請(外藉看護)？或是政府不是有(居家服務)嗎？關於外籍看護是因為一個月光基本薪水就要高達二萬，其他雜七雜八的加一加也要三萬多，我家的經濟狀況根本就無法支出這筆開銷，而且光溝通上的問題，我可能就無法解決，就別說請他協助了；也有人說外籍看護現在都很會講國台語了，溝通不會有問題的，可是這又卡到很多關於個人認知的問題，會講不代表懂或者了解，這也是另一個問題；文化習俗、生活環境都有很大的差異性，而我需要長時間的協助，這對外籍看護來說也是一種很大的負擔，這會造成協助者和使用者之間因長時間的相處而產生隔合和疲勞感。 對於居家服務簡稱居服，因它提供的服務是跟一般上班時間一樣，這代表我只能在他的工作時間上才能得到協助，而且，也不代表上班的全部時數都是只有我，可能居服8小時要協助3-4個人，這代表說我一天最多只有2-3小時的特定時間，或是特定日子裡有這樣的協助，居服提供的服務也是以照顧性質的方式提供協助，並不是以協助性質的方式提供協助。 有人問這有什麼不同嗎？你怎麼這麼不知足呢？有人幫就很好了還挑，這讓我想到我遇到的情形就是洗澡有人喜歡從頭先洗、有人喜歡從手先洗，看各人喜好囉。有一次我在請居服協助時，我就想說先洗背可以嗎?他說要從頭先洗，我問為什麼？他說這樣就可以從上往下洗，髒水就不會重復到洗好的部位，比較不會髒，乍聽之下好像很有理，這問題我就一直覺得很怪，想了很久後，才忽然覺得是那理不對了，這不是我的身體嗎？為啥我的身體要照你的喜好做呢？而不是照我的喜好呢？就算我先從腳開始也沒關係吧！這就是自主性問題。而居服也無法提供夜間服務，因夜間也要有人協助我翻身，而居服只能協助我白天的時間，因此，需要長時間協助的我，居服的特性就無法滿足我的需要。 在一次很偶然的機會下，經朋友的介紹認識了「新活力自立生活協會」，並知道有個人助理服務，我忽然覺得這不就是長久以來，我一直想要的協助嗎？他是個有給職的打工工作，可以給個人助理有收入，而我再也不必擔心他是否會有時間或是可以協助我嗎？這讓我在心態上面真的是差別很大，可以很安心，因為我知道他就在我身邊等著協助我，而個人助理只是協助我失能的部份，並不會代替我的選擇和決定，這更是讓我從地獄直達天堂，從原本的凡事不行、不能、不可以，到你想要，就去就做吧！讓我覺得這才是我真正的人生，這是文字難以說明的感動。現在我有個人助理協助我，可以去做我以前想都不敢想的事了。包括我可以參加新活力自立生活協會的TRY、