10岁“粘宝宝”我想活,活到奇迹出现那一天.docVIP

10岁“粘宝宝”我想活,活到奇迹出现那一天 　　即使娇嫩的身体像一个从核里开始坏掉的苹果， 　　我也要向着阳光努力生长， 　　不辜负最初花开时的期望。 　　 　　“粘多糖”，一个看起来甜蜜的名字却隐含着不幸的命运。粘多糖症是种罕见遗传病，患者由于身体缺乏分解糖分的酵素，多余糖分会在身体聚积，破坏内脏，令他们无法长高，更无法长大。目前，全国有300#12316;400名孩子患上此病。 　　“我知道自己是一个罕见病孩子，也明白我再也长不高，眼睛的视力会越来越差，手指会越来越弯曲，就像其他粘宝宝一样，渐渐会不能走路看不到东西听不见声音#8943;#8943;身体就像一个从核里开始坏掉的苹果。但我不怕，我会坚强会加油，让自己的每一天都充满欢乐。”这是已经10岁、但身高只有1.17米的粘多糖宝贝李河言的心声。 　　李河言用日记的方式记录下自己的故事，在他开朗乐观的讲述中，有疼痛和泪水的回忆，更充满了对未来的希望。疾病让他变得格外成熟懂事，而这些仿佛从大人嘴里说出的话语，听起来却让人分外心疼。 　　妈妈，请您别哭 　　 　　2010年里，妈妈仿佛把一生的泪都流尽了。 　　那年1月的北京真冷，穿着厚厚的羽绒服还是感到寒风如刀子一般刺骨。协和医院的大夫说我可能是“粘多糖”后，妈妈和小姨的眼泪顿时就像水龙头一样哗哗流。那一刻，妈妈还紧紧地抱着我，让我都有点儿喘不过气来。我不就是个子矮点手指弯曲又不会死，为什么她们这么紧张呢？看着她们伤心疲惫的样子，我也不好意思再提出去看鸟巢、水立方。因为我是男人，要照顾这两个女人的情绪啊。 　　不过，妈妈还是带我去鸟巢滑雪了，我玩得真开心呀！但我还是不太喜欢北京，因为妈妈和小姨在这个城市，天天躲着我哭。有时候，她们晚上也会躲在被子里偷偷哭，我假装睡着了，用一只眼眯一条缝悄悄看着她们，妈妈隐忍地哽咽，而小姨不停抹泪，我心里真的特别难受。 　　妈妈以前很少掉泪，她一直是乐呵呵的，笑眯眯的。我从小身体结实，很少生病，也多才多艺，喜欢下棋，爱好跆拳道，绘画在全国得了几次大奖。虽然4岁时，我因手指弯曲，被诊断??“先天性多关节挛缩症”，妈妈也坚持给我按摩，让我从不觉得自己和别的孩子有什么不同。 　　现在我怎么得了这个讨厌的病呢？它夺走了妈妈的快乐！在我检查完毕等待确诊的那段时间，妈妈每天都十分忧虑，神情恍惚。有一次我忍不住对她吼道：“妈妈，你开心点！你为什么这样不开心？” 　　最后，我被确诊为粘多糖I型中的轻型，而不是严重的六型。妈妈又一次紧紧地搂着我，长长地舒了一口气，这一次她笑了，但我却分明看到她眼里有晶莹的东西在闪烁。 　　妈妈通过各种渠道给我寻找治疗方法。我自己也上网查询，得知这个病在国内没有治疗药物，而国外的治疗药物费用昂贵，一年需要100多万元！并且药物只能缓解病情，不能根治。 　　大多数的粘宝宝都长不大，10多岁就会变成折翼天使，再也飞不起来#8943;#8943; 　　说实话，从心底里我真怕死啊！但我没有掉一滴泪，而是积极配合妈妈，我想，一定会有一天，先进的医疗技术能将我的病治好。 　　2010年3月，顶着漫天黄沙，妈妈和我满怀希望去了西安西京医院，妈妈听说可以用骨髓移植来缓解我的病。但找到医生时，他却说：“我们无能为力，你们还是回家再等等吧。等有了先进的医术，再来治吧。”我看见妈妈的眼神像即将燃尽的烛光一样一点点暗淡下去。而我也在心里默默地想：叔叔，过几年，过几年我不知道自己还能不能活着啊#8943;#8943; 　　在求医治病的过程中，我们也结识了很多粘宝宝，他们的爸爸妈妈也为治疗这个病在奔波。 　　2010年5月，妈妈带我去香港参加了“香港粘多糖大会”。我和另一个粘宝宝张浩林成为好朋友。他的情况比较严重，眼睛已经失明，身体也无法站立。虽然已经9岁，身体却像婴儿般大小，整天坐在婴儿车里，被父母推着前行。看到他时，我特别难过。如果我们的身体都健健康康，然后能在一起玩，该多好啊！ 　　我拉着张浩林的手，问他：“弟弟，你想不想眼睛能再看见东西？你想不想变成一个正常的孩子？你想不想做一个超人？”他用尽了力气说“想”，然后他又问我：“哥哥，你想不想变成一个超人？”我也大声地回答：“我也想啊，这样我们才能一起玩。”说完，我俩都“咯咯”笑起来了。但他的爸爸妈妈和我的妈妈，在一旁又悄悄掉泪了。这些大人，为什么动不动就流泪呢？ 　　浩林弟弟怕我在旅馆待着无聊，还特意把家里的笔记本电脑带过来给我玩，每次分开的时候，我们俩都依依不舍。他一再说：“我还想跟龙哥哥玩。”离开深圳后，我们就没有再相见，不知道他的身体现在怎么样了。那双黑亮却什么都看不见的眼睛，那小小躯体上硕大的头，让我一想起来就会鼻子发酸。 　　 　　 　　妈妈，谢谢您给我的爱 　　 　　2010年7月，我