先天性肛门直肠畸形儿救治问题伦理思考.docVIP

先天性肛门直肠畸形儿救治问题伦理思考 　　[摘 要] 对于有缺陷及残疾新生儿是否救治，不仅要考量患者的权益，同时还应该考量医疗卫生资源的有限性。对待先天性肛门直肠畸形儿问题的宗旨是要保障患儿未来的生命质量和生命价值，而不采取单纯的生命神圣原则，慎重而理智地选择继续治疗或是放弃治疗。当遭遇“道德两难”时不仅是一个医疗问题，更是一个涉及社会学、伦理学的问题。 　　[关键词] 先天性肛门直肠畸形；救治问题；伦理学 　　1.前言 　　生育健康的孩子是每一位父母的期望。但随着科学的进步，生活环境的改变，致突变、致畸、致癌因素的增多，非正常的新生儿也在增多。据权威杂志报道：“中国每年约有20万~30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80万~120万，约占每年出生人口总数的4%~6%。”以天津无肛女婴事件为例，2010年1月27日，一个出生20多天的无肛宝宝，被父母放弃治疗，送进临终关怀医院，引起了社会的强烈关注。2月5日，孩子被5名志愿者“抢”至北京救治，孩子的父母并未显得多么兴奋，而是选择了回避与沉默。这一动一静的反差，以及透过这一现象，反映的出生缺陷患儿及相关伦理道德问题，引起了社会广泛关注。 　　2.先天性肛门直肠畸形的概念和特征 　　先天性肛门直肠畸形是新生儿期最多见的消化道重大畸形之一，也是世界卫生组织常规监测的先天畸形之一，发生率约1：1500~5000。虽然通过外科手术治疗能够纠治形态上的畸形，但仍有很大部分患儿术后存在不同程度的排便功能障碍如污粪、便秘等。据美国出生缺陷研究和预防中心估计：10%的出生缺陷归因于环境因素，20%的出生缺陷归因于遗传因素，而70%的出生缺陷则是因环境和遗传交互作用或其他因素所致。肛门直肠畸形也不例外，目前认为，其发生主要是遗传因素和环境因素共同作用的结果，而流行病学和动物实验表明遗传因素在其发病过程中发挥重要作用。由于肛门直肠畸形发病机制和病理改变十分复杂，常合并其他畸形，且疾病谱广，表型多种多样，遗传方式不清楚，涉及的相关基因不止一个，人类肛门直肠畸形的致病基因至今没有得到定位，甚至没有明确的候选基因。 　　严重的疾病负担是肛门直肠畸形的明显特征。先天性肛门直肠畸形不但引起死亡，而且大部分存活下来的缺陷儿带有各种残疾，给儿童的生活质量带来了极大影响，同时也给家庭造成极大的心理压力和精神痛苦，社会各方经济负担沉重。随着肛门直肠畸形病人年龄的增长，虽然排便功能逐渐改善，但部分肛门直肠畸形病人在成人期仍存在不同程度的排便功能障碍，影响其日常生活、工作学习、婚姻家庭、性生活、社会活动和心理健康等，乃至影响病人的一生。 　　3.先天性肛门直肠畸形儿救治问题的伦理根据 　　第一，义务论是救治的道德依据。义务论是强调人的行为动机和应履行的义务。医学领域的义务论认为，医生应履行治病救人的义务，并且应为实现这一目的而采取行动，甚至不惜一切代价。然而，救治成功的几率多大，付出的代价多少，义务论不予回答。此外，现代医学已不再是某种个体行为，不能把伦理关系局限于医生和患者，还应包括对社会群体的责任和公益。而当维护个人利益与维护社会公益出现冲突时，某些严重先天畸形儿对社会非但无益，而又需要医学、家庭和社会付出巨大代价来维持其生命，而医疗卫生资源有限，家庭和社会的能力也有限，传统的义务论难以回答。 　　第二，功利论是放弃救治的道德依据。功利论是以人们行为的功利效果作为道德价值的基本评价标准。医学领域的功利论是满足患者和社会上大多数人的健康功利。它不询问医疗行为的动机，而是把行为的后果效用作为道德判断的标准，也因此确立了放弃救治的道德依据。功利论认为那些严重畸形的新生儿，即使人们有使其产生“自我意识”的向往，但成功率很小，如果采取不惜一切代价的抢救和治疗，会加重患儿的痛苦，且没有康复的可能或者处于低生命质量状态，无论对患儿个人还是对家庭、社会的功利，都是不可取的。功利论的观点是将有限的卫生资源投入到最需要的患者身上而避免浪费。但是，功利论容易滋长利己主义，特别是仅为轻度残疾，可以也应当得到救治的畸形儿，从而使医学忽视了对生命的敬畏，忽视了全心全意为人民健康服务的宗旨，忽视医学的人道主义本质。 　　第三，先天畸形儿救治中的义务论与功利论两种观点结合。义务论强调了善的动机和义务的唯一性，也因此首先明确了人们尊重生命、敬畏生命、保护生命的道德起点。而功利论以预测和计算行为的效用价值，来判断某行为的可行性，继而明确了医疗行为的后果应该是给个人、家庭和社会带来幸福，并有利于最大多数人的利益，从而实现了医学的道德落点。义务论强调生命和公正，功利论强调现实和利益，只有二者结合才能在处理一些特殊情境时，更具解释力和说服力，从而实现医疗行为的道德通路。 　　4.先