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川北医学院附属医院风湿免疫科 朗生关爱俱乐部病友会 朗生关爱俱乐部热线400 700 5160 系统性红斑狼疮的护理与保健 你们好！ 我是一名SLE患者，当2003年确诊为SLE时，我与大多数患者一样，有着极其痛苦的心境：总以为是不是查错了。同时也从各种媒体得知这种病对子女的负面影响，心情极为矛盾、痛苦。虽然先生一直说可以领养，但从内心总觉得缺少什么。经过医生悉心治疗和先生无微不至的关爱及朗生俱乐部的鼓励，我对生活重又有了信心。 经过多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛万苦的拥有了一个属于自己的女儿，她现在快一周岁了，活泼可爱也很聪明。当时他早产，体重才2千克，经过这一年的日夜悉心照料，她快乐的成长，生下来就做了全身检查很健康。 我想只要对生活对自己有信心，我们SLE患者照样可以生活的很好，本来我们就不比别人差。只要经过正规的治疗，我们照样能拥有自己的孩子，拥有属于自己的幸福。 朗生关爱1530号会员 2008.12.11 正确认识系统性红斑狼疮 是一种自身免疫性疾病（免疫紊乱所造成) 不是传染性疾病 不是遗传性疾病 （具有遗传倾向性） 是一种慢性、炎症性疾病 多种自身抗体、多脏器受累，病程迁延反复 不是恶性疾病 Systemic Lupus Erythematosus, SLE 我国的发病率为70/10万,发病率较高 好发于15--40岁生育年龄的女性，男女发病之比约为1：5-10 发病原因 多发于女性 遗传易感性 环境因素 内分泌紊乱 免疫异常 发病 SLE—体重变化 至少一半病人在诊断SLE之前有体重减轻的情况，可能由于食欲不好、药物副作用、胃肠道问题或者发热导致 有些患者体重增加可能部分是药物引起，尤其是激素类药物，或者是肾脏受累导致的水钠潴留 护理保健措施： 记录饮食日记来评定日常饮食摄入量 制定一个可以鼓励病人健康饮食的日常饮食计划。如果病人有营养相关的狼疮并发症，需要营养师帮助 鼓励适应锻炼 让病人在家里每周称一次体重并记录下来 SLE—发热 80%的SLE患者都存在有间断发热，虽然在狼疮的活动期也会发生高热，但低热更为常见 复杂的感染往往可以引起SLE患者体温升高 在正常情况下感染患者的白细胞计数会升高，但SLE患者多是降低的。然而，特定的药物治疗（如免疫抑制剂），即使在发热的情况下也可以抑制白细胞的数量 因此排除其他原因导致的发热对于SLE至关重要，包括感染和药物反应 最常见的就是泌尿系统和呼吸系统的感染 护理与保健措施 病人需要学会识别发热及感染的症状和体征。注：因为激素类药物和免疫抑制剂的应用使感染的炎症表现不易被发现。 及时来医院复查白细胞数量 在狼疮活动期监测体温 病人需学习发现感染的迹象和症状，特别是泌尿系统和呼吸系统的感染。 指导病人在感染症状出现或者发热体温高于38.3。C时看内科医师 SLE—感染 SLE会影响免疫系统，因此可以降低机体抵御和抗感染的能力。此外，许多用于治疗SLE 的药物都会抑制免疫系统的功能，并会进一步抑制机体抗感染的能力。感染的风险与药物治疗的剂量和治疗持续时间成正比 需要对有感染症状和体征的SLE患者迅速采取治疗措施来阻止它发展到危及生命的地步。最常见的感染包括呼吸道、尿道和皮肤 感染的潜在表现 呼吸道感染 咽喉炎 喷嚏 发热 咳嗽（有痰或无痰） 流涕 不适 寒战 背部疼痛和肌肉痛 呼吸困难 喘鸣或有罗音 恶心 呕吐 泌尿道感染 寒战 发热 腰痛 恶心 呕吐 尿频 排尿困难 血尿 皮肤感染 皮损 发红 肿胀 触痛 感染的护理与保健措施 医护人员教会患者采用良好的洗手方法和个人卫生技巧 患者需学习识别感染的症状和体征，并注意强调把这些情况及时告知 鼓励患者保持一个有充足热量的平衡饮食习惯，从而帮助维护免疫系统 患者需减少暴露在人群拥挤和有感染性或传染性疾病人群的机会 告知病人免疫接种可以使感染最小化 鼓励病人在考虑接种流感、肺炎球菌菌苗等时候去咨询大夫；这些药物治疗可能会诱导狼疮活动 SLE—心理状况 狼疮病人经常会感到心理和精神受到影响，例如悲伤、沮丧和愤怒等。这些情况可能与患者外部改变有关，如疾病引起的皮肤改变，也会与对未来的忧虑、对疾病各方面及治疗的担心有关。对于专业保健人员来说，警惕这些潜在的心理反映并帮助他们去减轻痛苦就显得非常重要 抑郁：缺少自尊；自信心和自我价值感的缺乏；悲伤；绝望无助 自我护理、照顾子女、维护家庭以及其它日常生活行为难