唇腭裂及唇裂术后继发畸形患者父母心理状况分析-analysis of psychological status of parents of cleft lip and cleft palate patients with secondary deformities after cleft lip surgery.docxVIP

摘要should be given both by medical institutions and the society.[Key words] cleft lip and palate; secondary deformity; parents; psychological state; SCL-90目录目录 PAGE PAGE 1目 录第 1 章 前言 2第 2 章 研究对象及方法 51.研究对象 52.研究方法 62.1 本研究根据 SCL-90 量表，采用问卷量表形式对每位符合要求父母进 行调查 62.2 统计学方法72.3 质量控制7第 3 章 结果 8第 4 章 讨论 14第 5 章 结论 19致 谢 20参考文献 21攻读学位期间的研究成果 31综 述 32第 第 1 章 前言第 1 章 前言唇腭裂是一种常见的先天性颌面部畸形[1] , 其发病率与地理位置、患儿性 别、家庭经济状况、种族等因素相关，国外研究表明亚洲及美国原住民发病率 最高，高加索人种发病率中等，非裔美国人发病率最低[2-4]。根据王国民教授等 人发表研究数据，在北欧挪威的患病率为 2 . 0 8‰, 芬兰为 2. 1 6‰, 日本为 2. 00‰, 美国及前南斯拉夫是 1 . 66‰。 我国 60 年代的资料为 1‰, 1988 年的统 计则为 1. 82‰, 台湾地区 1. 92‰, 上海地区为 1. 7 1‰[5]。疾病对患儿造成影响远不止面部畸形以及语音障碍，还会影响患儿喂养、咀嚼、呼吸、听力等功能,并导致口腔、面部、语音等发育障碍[6]，且可能导致 心理情感发育受阻、心理社会表现差、表现能力及学习能力障碍等后果[7]。更加 值得一提的是，唇腭裂可能伴随其他一系列并发症，如中枢神经系统异常、心 血管疾病以及各种其他综合征[8-11]。 有研究指出认知障碍也是伴随病症之一[8]， 只是障碍程度有轻重之别。还有研究表明，存在发育或学习障碍的儿童数量远 超出预期，这种情况在有上腭问题的儿童中尤其严重[12-17]。针对这部分患儿的 研究发现，在他们的脑部结构中存在异于常人的结构，这些神经生物学结构会 影响人的行为及认知[18-19]。唇腭裂问题对患者自婴儿时期起直至其成年乃至一 生都有着深远的影响，针对如此之多的畸形和并发症，各国专家提出唇腭裂序 列治疗的概念。唇腭裂的序列治疗已经受到广泛认可，序列治疗包括口腔颌面 外科、整形外科、耳鼻喉咽科、小儿科、口腔正畸科、 麻醉科以及语音病理科 等多个科室的综合治疗[5]，其目的是力求达到理想治疗效果。近年来，患儿心理问题正越来越被关注。有研究证实唇腭裂可能对患者产 生心理影响并导致学业失败、社交障碍、不自信、焦虑、抑郁及行为异常等负 面影响[20]。不难想象,一位面部有着诸如唇部瘢痕、鼻翼塌陷、面中部凹陷等种 种术后残留畸形，更有明显的语音障碍的少儿或青年，在与同龄人的交往中难 免会被扣上“怪物”、“丑八怪”等外号，并因此逐渐远离人群，或产生一定的 心理阴影。而疾病不止影响患者，同时也对家庭造成一定心理创伤，尤其患者 父母[21-22]。在患者婴幼儿时期，家长出现的焦虑、不安、烦躁等情绪可能因为 对疾病的不了解，孩子每次微笑和哭泣时都能看到畸形的面容,让许多家长不知如何面对。在这之前，父母们通常只对唇腭裂有所耳闻，甚至连相关图片都未曾见过。而初为人父母的家长们对患儿的喂养问题更显得手足无措。这使得他 们在患儿出生（或出生前得知疾病时）到患儿初次接受手术之前心理备受煎熬。 同时，父母的心理障碍又能对患儿心理、人格及行为等产生影响。有研究指出， 唇腭裂患儿家长的焦虑在早期便可诱发孩子的不安全感, 家长的心理障碍有可 能导致患儿畸形人格的形成[23]。因此研究患者家属的心理问题变得越来越有必 要。国内外已有多位专家就家长在患儿婴幼儿时期所经受心理障碍，以及家属 照顾患儿经验等方面进行了相关研究。P. Slade[24]、 Bruno Grollemund[25]等采用 不同量表结合的形式对患者母亲进行了心理评估，结果表明母亲在从患儿出生 至初次接受手术的时间里心理问题较为明显，进一步研究证实提早初次唇裂修 复手术时间能使得母亲的心理得到较为显著的改善。Zoe E. Berger[26] 、D. Pelchat[27]、 Veronika Weigl[28]等人则分别使用不同国外常用的心理学量表对患者 家属的压力、社会适应能力、家长角色承担能力、总体健康等多个方面进行评 估。以上研究所使用的量表工具包括：症状自评量表（SCL90R）[29]、爱丁堡产 后抑郁量表（Edinburgh Postnatal Depression Scale, EPDS）[30]、自我知觉问卷（Self Percep