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关于首届中国淋巴管肌瘤病病友大会

关于“首届中国淋巴管肌瘤病(LAM)病友大会” 报名程序及注意事项的通知 由温州病友段晓梅发起的“首届中国淋巴管肌瘤病(LAM)病友大会”得到了温州移动分公司“移动助力梦想计划”的大力支持,赢得了伍万元梦想资金。虽然本次大会预计参会人数将会达到150人,预算确定至少需要十万元,目前的会务经费仍有很大缺口,但协会正在努力多方筹措资金,希望最大限度降低病友参会的经济负担,让更多的LAM病友都能够参加此次盛会。为了使会议在北京顺利召开,经本次大会会务组决定对本次大会报名程序和要求通知如下: 1、本次会议报名只限于患有淋巴管肌瘤病(LAM)的患者。 2、报名参加会议的淋巴管肌瘤病(LAM)病友可凭地市级以上三甲医 院(具备确诊淋巴管肌瘤病(LAM)病情的医院)的有效淋巴管肌瘤 病(LAM)确诊报告,享受会议提供的会议期间的免费食宿和交通工 具。考虑到病友的病情,本次会议允许一名家属陪伴,家属人数超出 一名的,其费用将自行承担。 3、未能提供地市级以上三甲医院(具备确诊淋巴管肌瘤病(LAM)病 情的医院)的有效淋巴管肌瘤病(LAM)确诊报告的疑似淋巴管肌瘤 病(LAM)病友若来京参会,需经大会会务组同意后报名,其在会议 期间所有费用需自理,敬请谅解。 4、本次会议的参会人员必须填写《首届中国淋巴管肌瘤病(LAM)病 友大会报名表》并加附本人近照一张(通过电子版报名的病友将电子 照片直接附在报名表上),否则不被列入参会名单,敬请谅解。 5、淋巴管肌瘤病(LAM)病友的医生参加会议的,其报名程序及方式 由本次大会的会议主办方——北京协和医院发出邀请函。(发出时间 另行通知) 6、报名参会的淋巴管肌瘤病(LAM)病友,请酌情考虑自身的病情确 定参会,不要勉强,在参会期间若有身体不适,请及时就医,本次大 会不负担您参会期间的就医费用。 7、为了方便会议的召开,会议期间统一安排病友及家属的住宿。 8、因本次大会会务工作需要,会务组招募20名病友的亲友作为会务 志愿者,为会议提供服务,请各位参会的病友动员陪同来参会的亲友 加入到会议志愿者团队,有意向的病友亲友请填写《志愿者报名表》, 并与病友报名表一同在规定时间递交给大会会务组。 9、因本次会议的资金有限,会务组在报名结束后将根据资金使用的 实际情况安排会议期间病友的食宿和交通,难免有不周到的地方,望 各位病友和亲友谅解。 10、目前协会已报名参加河南电视台都市频道的“梦想成真”活动,如果通过所有病友们的努力,我们能获得这次的梦想基金,会务组将会给经济困难的病友增加食宿和路费的补贴,具体补贴方式另行通知。并根据新增加的资金情况适当提高会议期间参会病友的食宿和交通标准,会议结束后会务组根据本次会议经费的实际使用情况将向参会病友及家属公布本次大会经费的收支情况报告。 11、报名时间:自2010年9月3日起至2010年9月30日止。 12、报名方式:推荐使用网络报名方式,若需邮寄报名,请邮寄报名表后在各区负责人处登记。 网上报名地址:lam_china@。 邮寄报名地址:北京协和医院呼吸科徐凯峰大夫收 邮编:100730 13、若有任何疑问请与报名表后的会务组联系人联系。 14、本会务组提供的报名方式将确保您的个人隐私不被泄露,请勿向与报名无关的其他人员泄露个人隐私。 首届中国淋巴管肌瘤病(LAM) 病友大会会务组 二0一0年八月30日 首届中国淋巴管肌瘤病(LAM) 病友大会报名表 为了更好地促进淋巴管肌瘤病(LAM)患者之间的交流,促进淋巴管肌瘤病(LAM)关爱协会的工作更好的开展,中国LAM关爱协会定于2010年11月27日-28日在北京召开淋巴管肌瘤病(LAM)病友大会,欢迎全国各地的病友来北京相聚。真诚的邀请您和您的亲友参加,为了使本次会议顺利召开,请您填写下面的报名表,谢谢。本次会议报名截止至2010年9月30日 个 人 基 本 情 况 病友姓名 照片 身份证号码 通讯地址 联系电话 邮政编码 陪同人姓名 与您关系 陪同人电话 是否愿意做大会志愿者 LAM症状 会 议 安 排 会议时间 2010年11月27日-11月28日 会议地点 北京协和医院 参加对象 淋巴管肌瘤病(LAM)病友(需家属陪同的可申请) 会议议程 见附件 会 议 食 宿 安 排 为了方便您参与本次会议会务组将为您提供以下服务 本次会议住宿地点:待定 (报名结束后另行通知) 本次会议为您提供:26日、27日双标间(两晚含早餐);27日中、晚餐,28日午餐。其他在京期间食宿交通等费用需自理。 说明: 1、酒店及病友食宿安排另行通知,由于会务经费有限,具体食宿安排要待实际报名人数出来后再确定,如有安排不周,请病友们谅

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