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第十二章  遗传服务的伦理道德 讨论 2003年10月1日《婚姻登记管理条例》规定，人们办理结婚登记或离婚登记手续，都不用到单位或户口所在街道开证明了，也不必再过婚检这道关了。该条例本着个人对个人健康状况负责的原则，政府部门不再负责管理强制婚检的事宜。准备结婚的男女双方可自主到医疗机构检查自己的身体健康状况。以后，婚检将成为很私人化的一个检查，婚姻登记机关只会倡导新人进行检查，在结婚登记前给予婚检的告知单作为提醒，而不再作为硬性条件，强制进行。 问：在中国是否应该取消强制性婚前体检？ 第一节 遗传病与遗传服务的概述 第二节 遗传病预防的伦理道德 第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德 第四节 遗传病治疗中的伦理道德 遗传服务（genetic service） 应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务 包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗 其目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质 第一节 遗传病与遗传服务概述 一、遗传病 二、遗传服务的目的与特点 三、遗传服务的进展 一、遗传病 遗传病（genetic disorder）是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形 人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病 二、遗传服务的目的与特点（一） 遗传服务的目的 帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育 在生殖和健康问题上作出知情选择 帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统 帮助他们适应独特的处境 知道医学上的有关新发展 （二）遗传服务的特点 遗传物质变异引起的疾病如遗传病也具有终身性 在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段 遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问题 三、遗传服务的进展 基因检查 基因治疗 人类基因组研究 《医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则》 第二节 遗传病预防的伦理道德 一、遗传服务宣教中的伦理道德 二、遗传咨询中的伦理道德 一、遗传服务宣教中的伦理道德 （一）促进公正 （二）自主自愿 （三）尊重妇女 （四）诚信为先 （五）谨慎守密 （六）热情指导 （七）科学宣传 二、遗传咨询中的伦理道德 （一）正确把握遗传咨询的对象 （二）严格遗传咨询的程序 （三）遗传咨询医师应具有的伦理道德 遗传咨询医师道德要求 1.体察同情，减轻咨询者的心理压力 2.平等相待，热情关怀 3.尊重咨询者的隐私权 4.坚持自愿和知情同意的道德原则 5.坚持自主决定的道德原则 6.规范服务内容，自觉提高遗传服务质量 7.倡导互助精神，扩大遗传服务受益面。 第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德 一、遗传测试中的伦理道德 二、产前诊断的伦理道德 三、新生儿筛查的伦理道德 四、家系风险成员遗传病检查中伦理道德 五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德 六、遗传病基因诊断的伦理道德 一、遗传测试中的伦理争论 ①遗传测试与遗传筛查人群的确定以及被选对象是否是自由选择，还是带有政策性和强制性 ②遗传筛查与测试反对强制性推行，但如本人自愿，是否应得到受试者的知情同意；在研究机构和临床单位之间进行的遗传筛查与测试是否有差别 ③使用的技术和方法是否正确，对受检人是否无伤害 遗传测试中的伦理争论 ④在遗传测试及筛查中发现有问题的个体，是否会受到社会的歧视和伤害 ⑤有问题的个体利益，如婚姻、生育的自由及其与社会群体利益是否会发生冲突 ⑥对筛查出有问题的个体能否得到社会的经济援助，在医疗救助服务中能否体现公正、公平和人人享有的机会 ⑦对儿童遗传病检查是否享有知情同意权和生存权等 WHO的伦理准则建议 1. 遗传筛查和遗传检验应为自愿而非强制性的，应获得本人知情同意并对其身份保密 2. 在遗传筛查和遗传检验之前，应对筛查或检验的目的和可能的结果，以及有几种合适的选择向受筛查者提供适当的信息 3 .筛查使用的技术和方法应是科学的、安全的、对人体是无伤害的 WHO的伦理准则建议 4. 向接受筛查者告知检查可能带来的好处和风险，包括社会上的和心理上的 5. 未经个人同意，不应将结果透露给雇主、保险商、学校或其他人，以避免产生可能发生的歧视 6. 在极少的情况下，透露信息可能符合个人或公共安全的最佳利益，这时医疗卫生服务提供者可与受检者一起工作，让受检者自行作出决定 WHO的伦理准则建议 7 .得出检验结果后应随即向接受筛查者提供遗传咨询，尤其是在检验结果对受检者不利的时候 8. 如存在或可以得到有效的治疗或预防措施，应尽早予以公平、公正地提供 9. 如早期诊断和治疗有