苯丙酮尿症PKU实施的方案.ppt

第二部分病例募集方法和流程 募集方法 分年度按照补助数量募集病例。 募集病例数量将根据我省上一年度的确诊例数，按照一定比例进行分配，每年由全国妇幼卫生监测办公室通知我省省级筛查机构。 我省根据病例纳入条件进行募集，当分配的病例名额募集完成后，将不再募集新的病例。 如没有符合纳入条件的病例，全国妇幼卫生监测办公室将重新调整募集名额。 募集时间 第一年度：2009年12月至2010年11月 第二年度：2010年12月至2011年11月 第三年度：2011年12月至2012年11月 第七部分各级机构职责 附件 苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目申请表 苯丙酮尿症特殊奶粉——新筛机构接收回执单 苯丙酮尿症特殊奶粉——家庭领取回执单 项目省信息统计表 第五部分技术培训方案 目 的 使各级管理人员了解项目实施的意义 提高各级管理人员和医务人员对PKU的认识和知识水平 提高项目实施能力 对 象 管理人员：包括省、地市、区县级等卫生行政主管部门管理人员，新筛机构管理人员等 业务人员：新筛机构相关业务人员，特别是诊断治疗人员 其他：乡村医生，社区医生、健康教育宣传人员等 内 容 项目的目的、意义、各级职责、实施方案等 健康教育传播的技巧等 新筛和PKU相关知识和各项工作的技术培训 免费奶粉的发放和管理的培训 项目所需要收集的各种信息的培训 培训方式 直通车式培训和逐级培训相结合，理论培 训和现场培训相结合 考 核 考核内容：开展人员培训的计划、方式、活动内容、覆盖人群等；下发培训材料的数量、类型；培训记录；培训效果评价 考核指标：管理和业务人员技术培训覆盖率、相关业务人员PKU相关知识的知晓率 第六部分信息管理方案 目 的 建立项目信息系统的常规报告制度 提高项目地区信息系统的建设能力 开展项目信息业务能力培训，提升项目信息管理的人力资源 开展项目信息的质量控制 内容及主要活动 建立数据的常规报告制度：以新生儿疾病筛查网络为基础；抓好信息常规报告制度的要素；发展电子化的信息管理系统 发展数据原始采集工具和报告 开展项目的专项调查 开展数据的质量控制：建立三级数据质量控制体系；数据质量以完整性和准确性为主 开展项目信息的业务培训 利用多种形式以信息扩大项目的影响 项目信息的上报 1、及时上报，项目信息统计表。各分中心于每年7月5日和1月5日前上报至省级新筛中心。 2、PKU患儿病例信息：包括苯丙酮尿症（PKU）患儿专用病历、特殊奶粉服用记录、膳食记录。 3、各分中心要做好项目相关活动及专项调查工作的信息整理与收集工作。 项目督导和总结 1、各市应将本项目的督导工作纳入本市新筛常规督导工作中，定期进行检查。 2、督导内容包括病例募集、特殊奶粉管理和发放、健康教育、病例管理及信息管理等工作开展情况。 3、完成年度项目总结和项目评价，为下一步全国推广提供可借鉴的模式。 省级新筛机构 ① 负责项目PKU患儿的审批、确诊和上报，免费特殊奶粉的 组织发放、健康教育宣传活动和各项目地区技术培训的管 理、组织协调和技术支持； ② 对本机构和所管辖机构的特殊奶粉用量定期进行统计，定 期检查各筛查机构特殊奶粉的存留量和质保期，及时调整 各筛查机构的特殊奶粉量；及时了解特殊奶粉的安全问题 和质量问题； 省级新筛机构职责（续） ③ 负责上报和审核项目PKU患儿的相关检查信息、特殊奶粉 使用信息、治疗信息等，抽查部分病例进行信息核实； ④ 负责病例管理信息的收集、上报、汇总和分析工作； ⑤ 探讨适合本省的PKU患儿管理模式、免费特殊奶粉发放管 理模式、健康教育模式。 新筛机构 ① 负责募集符合项目条件的PKU患儿； ② 负责项目知情同意书的签署，以及患儿相关信息的收集； ③ 开展面对面的健康教育宣传工作，负责和患儿家长的交流 沟通工作； ④ 负责提供个性化、一对一的病例治疗管理和随访工作，建 立PKU患儿病历档案； 第八部分项目工作流程图 流 程 负责机构或负责人 主要工作内容 各新筛机构 PKU和甲低筛查 PKU诊断 筛查机构、诊断机构 病例召回、确诊、鉴别诊断 项目对像 的确认 各新筛机构 省级新筛机构 全国妇幼监测办 填报项目补助申请表 项目补助对象的审批和反馈 补助对象统一编号 特殊奶粉 的发放 省级新筛机构 各新筛机构 填报特殊奶粉机构接收单 项目知情同意书签订 填报特殊奶粉家庭领取回执单 填报项目省信息统计表 PKU患儿 病例管理