前言-瓷娃娃罕见病关爱中心.PDFVIP

成骨不全症自我健康管理手册 （初版） 前言 一、制定成骨不全症自我健康管理手册目的： 大家都知道，成骨不全症是一种罕见病，是由和胶原蛋白相关的基因突变 或家族遗传导致的，而且目前世界上还没有办法完全治愈这种疾病，但是通过 提高确诊率，早期预防以及手术、药物和终身科学的康复锻炼能够让患者最大 限度的恢复正常生活，提高生活质量。 成骨不全症患者通常出现多次骨折，多数患者有遭遇误诊的情况，在骨折 后护理不好，容易引起肢体严重弯曲变形，再加上长期缺乏康复锻炼，肌力严 重下降，造成很多患者不能站立行走，严重影响患者的正常生活，需要通过正 确的治疗和锻炼来改善病友的身体状况。 由于目前国内医疗资源分布不均衡，在国内只有少数的医生了解成骨不全 症的正确治疗方法，为了能够得到正确的治疗，患者及家人不得不到离家较远 的医院进行治疗，治疗成本较高。 还有一个很大的问题就是，多数患者及家人重视治疗，而忽视了早期预防 以及系统康复锻炼的重要性，有些患者在多次手术之后反而情况越发严重。 那作为患者而言，我们怎么才能得到更好的综合治疗呢？首先，我们要做 一个聪明的病人，俗话说“知己知彼才能百战百胜！”