DEB患者的营养-蝴蝶宝贝关爱中心.PDFVIP

DEB 患者的营养 1. 前言 无论是患病还是健康，食物和饮料在每个人的生活中都扮演着重要的角色。食物不仅是 人类赖以生存的能量来源，还能给人带来幸福感和满足感，它在维系人与人之间的家庭和社 会关系中起着重要作用。 例如，我们的日常生活以进餐为分割点。对于许多家庭来说，共同进餐是家族聚会中的 重要一环。而且，人们通常会举行“盛宴”来庆祝重大节假日。 因此，食物不仅供给机体营养元素，它同时会给人带来快乐和满足！优质的、多元的并 含有多种营养成分的食物对身体健康有很大好处。 照顾新生儿，特别患有EB 的新生儿非常消耗体能。所以要保证自己有优质的饮食及充 分的休息，只有照顾好自己之后您才能有足够的精力照顾好您的孩子！ 下面是一些常规信息和技巧。有特殊问题您应该联系营养师或医生。 要点  口腔和喉咙的粘膜会发生水疱和溃疡，导致进食困难。  RDEB 可能引起食道狭窄，导致有时不能经口腔进食。  RDEB 患者经常出现慢性便秘。  建议寻求个体化的营养咨询。  所有治疗措施应有相应的评估。 2. 营养对EB 患者的重要性 无论我们是否患EB，良好的饮食对我们所有人来说都非常重要，特别是在生长时期。 不患E