《中国罕见疾病》-课件设计（公开）.pptVIP

章岳，孤儿，因为患病，又是女孩，所以章岳被遗弃成了孤儿。现在，章岳生活在北京市大兴区礼贤镇农村的寄养家庭。尽管这个村子里已经有不少被寄养到各家的孤儿，外表上的显著差异还是让章岳看起来非常特殊，很多孩子都不愿意和她一起玩。 白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能减退，黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病。 这类病人通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素，因此表现为眼睛视网膜五色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。 蒋开乾，1985年生人，重庆市梁平县，肌萎缩侧索硬化症，又称“渐冻人症”。蒋开乾已经发病5年了，这在“渐冻人”中间已经算幸运的了，但是他的四肢已经不再灵活，语言功能也在渐渐丧失。这种疾病已经夺走了他的外公、母亲、姨妈、舅舅等多位亲人的生命。 陆永强，1963年生人，重庆市，渐冻人症。曾经是企业老板的陆永强以前呼风唤雨，如今却只能呆在家里，实在是天壤之别。讲起病情的发展将不可避免走向死亡，陆永强按捺不住痛哭起来，抽泣着像个孩子。活着的诱惑实在让人无法抗拒，直到今天这个家庭也没有放弃再试试的念头，“好在从前有些积累才能撑到现在”。 冯国英，渐冻人症，经常要借助呼吸机的帮助度过夜晚时光。 【脆骨病、成骨不全症 】 徐伟良，1994年生，从娘胎里