遗传性水疱症-成大医院.DOCVIP

PAGE 3 27a共3頁 27a共3 由於EB可能影響到身體健康及成長，須要父母及醫事人員共同合作，才能達到理想的療效。對嚴重的EB，在新生兒期更要像照顧大面積燙傷的病人一樣給予全面的護理照顧。雖然主要的護理工作大多數會落到病童的父母或家人的肩上，然而，所有與之相關的人員包括病人的醫師(皮膚科醫師、小兒科醫師、家醫科醫師、牙醫、胃腸科醫師、整型醫師)、護士、營養師、心理師、社工人員、遺傳諮詢師、老師及親人等。 到近年來，有關EB的研究雖然已有很長足的進展，但目前為止，醫學研究尚未找治療EB的方法，但適當的醫療照護，可減輕或避免一些併發症，小孩能順利成長。整體而言，治療上的重點在於 保護皮膚