课件：小儿临终关怀与护理.ppt

* * * * 小儿临终关怀与护理 2012.9.18 小儿临终关怀 小儿临终关怀（hospice care）是指一种照护方案，为濒死的患儿及其家长提供缓和性和支持性照顾，以及患儿死亡后对家长的心理辅导。 小儿临终关怀的对象主要是病情严重、难以救治的患儿及其父母。 小儿临终关怀 临终关怀的理念包括： 以治愈为主的治疗转变为关怀为主的照护； 以延长患者的生存时间转变为提高患者的生命质量； 尊重临终患者的尊严和权利； 注重临终患者家属的心理支持。 流行病学 2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡85％的发生在婴儿期，59％发生在新生儿期。 2007年，中国5岁以下儿童死亡率为18.1‰，其中婴儿死亡率为15.3‰。 2010年，妇幼卫生监测统计表明，全国5岁以下儿童死亡率16.4‰ ，其中婴儿死亡率为13.1‰ 。 流行病学 每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小于1岁的婴儿约占一半。 每年，有900000例围产儿死亡。 新生儿死亡数占活产儿的4.7‰。 婴儿死亡数占活产儿的6.9‰。 先天畸形占总死亡人数的20.2%。 (Field Behrman, 2003; Hoyert etal., 2006) 儿童临终关怀发展现状 近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关怀机构，如美国圣约翰医院儿科临终关怀委员会；苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”等儿童临终关怀疗养院。 西方一些发达国家建立了一批非赢利性的儿童临终关怀组织，如英国的Helen Douglas House临终关怀院和儿童姑息治疗协会(Association for Children’s Palliative Care，ACT)、美国的儿童宁养中心(Children’s Hospice)。 各国也形成了自己的服务模式，如美国的FOOTPRINTS模式使患儿在任何关怀照料地点均可得到连续指导和照护。 儿童临终关怀发展现状 中国的儿童临终关怀机构尚不完善，为数稀少。 英国退休护士金玲在长沙创办了中国首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。 临终患儿的心理反应 婴幼儿尚不能理解死亡； 学龄前小儿对死亡的概念仍不清楚，常与睡眠混淆； 学龄小儿开始认识死亡，但并不理解死亡的真正含义。对10岁以下的小儿来说，难以忍受的是病痛的折磨及亲人的分离。 10岁以后的小儿逐渐对死亡有了和成人相似的概念，因此惧怕死亡及死亡前的痛苦。 临终护理 疼痛和舒适管理(Pain and comfort management) ； 临终关怀护理(Hospice Palliative Care )； 提供家庭支持(Bereavement support) 疼痛和舒适管理 镇痛治疗 药物镇痛：一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗，直至死亡。 非药物镇痛：安静、光线柔和的病房环境；非营养式吸吮；音乐疗法；提供舒适的体位和治疗性抚触 疼痛和舒适管理 舒适护理 袋鼠式护理； 口腔护理； 维持身体清洁； 及时更换尿布及衣服 心理支持 给予心理支持，尽量满足患儿愿望。 提前介入心理干预，给予系统的心理评估，确定孩子可以承受这个消息之后，根据其心理状况、个性特征，选择孩子信任的专业人士，分阶段、分步骤地告诉其实情。 Questions children will have 是我导致这一切发生的吗?(Did I cause this to happen?) 它会发生在我身上吗? (Will it happen to me?) 谁会照顾我?(Who will take care of me?) 照顾我的人会发生这一切么? (Will it happen to the person who will take care of me? ) (Poor Poirier, 2001) 临终患儿家属的心理反应 有研究表明，NICU患儿父母的心理应激高达90％以上：患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持。子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀，而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的。 张莉．新生患儿治疗中的医学伦理，法律与医疗保障等问题的探讨[J]．中国卫生质量管理，2009，16(J)：51-53． 刘建鸿,李晓文．哀伤研究：新的视角与理论整合[J]．心理科学进展，2007，15(3)：470-475． 临终患儿家属的心理反应 临终患儿家属的心理特征主要表现为悲伤 影响因素 临终患儿与家属的亲密度： 患儿病程长短： 患儿年龄： 家属的文化水平： 家属的性格： 家属的宗教信仰： 临终患儿家属的心理反应 心理反应分期 第1期 极度痛苦期 第2期 全神贯注期 第3期 内疚期 第4期 敌对反应期 第5期 丧失理智期 临终抛物线机制 如