中国渐冻人救助者只收到8500元捐款-中国数字科技馆.DOCVIP

中国数字科技馆 科技生活周刊 2014-9-1 中国渐冻人救助者：只收到8500元捐款 渐冻人症与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。即使通过当前热门的基因检测排查方法，也很难实现对渐冻人症的检测。 近日，冰桶挑战成了全球热议话题，在国内，众多明星、企业家、媒体参与其中，引来作秀争议。舆论一片甚嚣尘上时，渐冻人援助领域人士、患者、医生怎么看这项活动呢?国内渐冻人治疗现状如何?患者心理状态怎样? 人物一：姜女士（“融化渐冻的心”项目工作人员） 2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，到2012年已累计救助1500多名患者。目前该项目是国内唯一与三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。 问：捐助是否有增长呢？ 姜女士：8月26日，中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号，截止到8月27日下午，该账号已收到三笔捐款，均为个人捐款，共计8500元。今后每笔善款均将公开公示。 问：有资料说渐冻人目前药物治疗效果不好，是否有必要纳入医保? 姜女士：的确是，正因不知道致病机理，所以渐冻人的药物疗效都不太好。不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏。但为何一定要纳入医保呢?首先渐冻人症确诊时间缓慢，好的要一年到两年，坏的可能就终身误诊了。渐冻人症患者常辗转于国内许多三甲医院确诊，这个花费很高。另外，渐冻人症是一种富贵病，吃得要好，还要长期使用很昂贵的药物。随着病情发展，患者生活无法自理还需专人看护，不然可能一口痰就要了命。这些都需要花钱，如果药物能纳入医保，改善他们生存期的生活质量，这无疑可以给他们的家庭减轻很多负担。 问：现实中，帮助渐冻人哪些方法比较实际可行? 姜女士：现在各地都认可渐冻人是一种残疾，都愿给他们办残疾证，有了残疾证，他们能得到一些官方救助。我们也经常给患者建议，让他们这样去做。 另外，很多渐冻人在全国辗转看病，挂不了号给我们打电话，我们也会帮忙联系专家，专家知道这种情况后，无一例外地都会愿意加号。总之都是一些很琐碎的事。 人物二：高励（运动障碍疾病临床专家、成都市第三人民医院神经内科主任） 问：你知道冰桶挑战吗? 高励：没听过，很少接触到国内针对运动神经元病的资助机构，这些病人基本都自费。 问：渐冻人治疗一个月大概会花多少钱? 高励：这很难说，可上天可入地，很难估计。平常我们都是对症治疗，他们出现什么症状就治疗什么症状，不会给他们用专门针对渐冻人的药物，这样就不是很贵。 问：为什么不用专门药物? 高励：因为现在进口的所有药物都没有循证医学证据肯定它们的疗效，我们临床也发现这些药的疗效都不太好，用了也白用，始终都是病情越来越坏。 问：专门药物是指利鲁唑吗?这些药每月花费大概多少? 高励：包括利鲁唑，还有其他的。利鲁唑是美国进口药，5000元一盒，服药一个月大概需要花6000元左右。不过这都还算便宜的，静脉注射的运动神经元药物一个月花销就是几万。但国内国际都没有证据证明这些药有效，而且没纳入医保，药又贵，为什么要用？ 问：但是渐冻人症患者很少，将针对性的国外进口药纳入医保，也不会给医保资金增加很多负担吧？ 高励：渐冻人不少，是一种还算常见的病，我们科室一年要接诊200人左右。 问：中国医师协会给出的国内患者数据是20万到30万，是否准确？ 高励：从我们科室接诊的情况来看，可能实际数量远远超过这个数据。所以纳入医保就考验支付能力了。我国医保的原则是广覆盖、低水平，所以覆盖的都是多发的常见病，这和国外医保覆盖原则不一样，国外是越难治的病越好报，所以他们会将渐冻人专门药物纳入医保。当然这也和这些国家支付能力比较强有关。 （本文节选自成都全搜索新闻网） 中国“冰桶挑战”迷局：为何渐冻人的钱给了瓷娃娃？ 一项风靡全球的公益活动冰桶挑战在中国落地后，不少人惊讶地发现，这项原本是帮助渐冻人的活动，到中国主角却成了瓷娃娃（一个致力帮助罕见病人的组织，但中国罕见病并不包括渐冻人症）。截至8月28日零点，瓷娃娃在新浪微博微公益平台的捐赠数据显示，累计接收到705万的捐款，这还不包括在支付宝和百度公益账户里的40多万善款。但渐冻人相关组织在活动中获得的捐助并不多。 背离公益项目初衷的结果因何导致？这背后是中国渐冻人公益项目的匮乏，对传播的不重视，机构负责人精力不够以及互联网平台助推。 8月17日晚，新浪微博社会责任总监贝晓超得到了一个消息，小米CEO雷军第二天将接受美国DST老板Yuri的冰桶挑战。 贝晓超认为，如果在中国能有公益组织来对接，可能激发出公众的捐赠热情。贝晓超知道在国内与渐冻人有关系的有三家专项基金：中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金、