苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目终期总结调查 2.docx

中西部地区苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目终期总结调查表全国妇幼卫生监测办公室二○一四年五月调查表说明1.在国家卫生计生委妇幼司的直接领导下，《中西部地区苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊治疗奶粉补助项目》实施五年，今年将要结束。为了解项目实施中开展的PKU患儿治疗管理、特殊奶粉发放、医务人员技术培训、新筛健康教育、检查督导等工作情况，总结项目取得的成果和存在的问题，全国妇幼卫生监测办公室负责组织实施此次调查，调查的重点在于收集项目中各项相关数据，了解PKU补助患儿通过特殊奶粉补助后生长发育情况，评价苯丙酮尿症患儿特殊治疗奶粉补助项目的成效，探索治疗费用解决途径以及建立符合中国国情PKU治疗管理模式，总结存在的问题，提出未来发展的方向。2．填报单位：中西部21个项目省所有新筛中心。3.本次项目终期总结调查表有两种。《苯丙酮尿症（PKU）特殊奶粉补助项目终期总结调查表》：请各新筛中心填写完毕后于2014年6月25日之前，上报省级新筛中心（管理中心），省级新筛中心（管理中心）在2014年6月,30日之前整理、汇总本省资料后，上报全国妇幼卫生监测办公室。《苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊治疗奶粉补助项目满意度调查表》：21个项目省所有新筛中心随机抽5名与本项目相关管理或医务人员填写《新筛中心满意度调查表》，随机抽3名接受项目补助PKU患儿家长填写《PKU患儿家庭满意度调查表》，省级新筛中心（管理中心）汇总后与《苯丙酮尿症（PKU）特殊奶粉补助项目终期总结调查表》同时上报全国妇幼卫生监测办公室。4．若在填写过程中，有任何疑问，请联系工作人员：联系人：余尔玲子文档下载：或通讯地址：四川省成都市人民南路三段17号全国妇幼卫生监测办公室，邮编：610041电话：028502 传真：028-mail：zgpkubz @126.com《中西部地区苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目》终期总结调查表新生儿疾病筛查中心名称：1. 本中心确诊PKU患儿数（血Phe＞600μmol/L）统计时间：2010年1月1日-2012年6月30日确诊时phe浓度城市农村合计非项目患儿项目补助患儿非项目患儿项目补助患儿非项目患儿项目补助患儿≥600μmol/L　　　　　　≥1200μmol/L　　　　　　合计　　　　　　2. 本中心PKU患儿治疗情况本表统计对象为2010年1月1日-2012年6月30日期间确诊的非项目和项目补助PKU患儿的治疗情况，统计截止时间：2014年5月31日。坚持正规治疗：严格遵照医嘱，定期随访从未间断；未坚持正规治疗：虽在治疗未严格遵照医嘱，不能定期随访；放弃治疗：偶尔检查一次，长时间中断治疗或完全放弃治疗。2.1项目补助PKU患儿治疗数phe浓度坚持正规治疗未坚持正规治疗放弃治疗合计城市农村城市农村城市农村城市农村≥600μmol/L　　　　　　　　≥1200μmol/L　　　　　　　　合计　　　　　　　　2.2非项目PKU患儿治疗数phe浓度坚持正规治疗未坚持正规治疗放弃治疗合计城市农村城市农村城市农村城市农村≥600μmol/L　　　　　　　　≥1200μmol/L　　　　　　　　合计　　　　　　　　3.本中心PKU患儿治疗随访情况本表统计对象为2010年1月1日-2012年12月30日期间确诊的非项目和项目补助PKU患儿的治疗随访情况，统计截止时间：2014年5月31日。请填写每例病例。体格发育评价：参考《中国7岁以下儿童生长发育参照标准》。正常：年龄别身高、年龄别体重、身高别体重≥中位数-2s 。不正常包括：低体重：年龄别体重＜中位数-2s,消瘦：年龄别身高≥中位数-2s、身高别体重＜中位数-2s；生长迟缓：年龄别身高＜中位数-2s、身高别体重≥中位数-2s；慢性严重营养不良：年龄别身高＜中位数-2s、身高别体重＜中位数-2s，填写以最末一次检测结果为准。智力测验：采用盖赛尔发育量表进行测验，根据儿童在规定项目测试中的得分和实际年龄算出发育商数（DQ），正常：DQ＞85，如采用其他标准请注明。3.1项目补助PKU患儿治疗随访情况姓名出生时间开始治疗时间体格发育检测智力发育检测phe浓度检测患儿家庭人均收入（元/年）检测（次）结果正常（次）检测（次）　结果正常（次）检测（次）240μmol/L (次)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（可根据患儿数量增减） 3.2非项目补助PKU患儿治疗随访情况姓名出生时