胃癌手术研究结果报告标准化-GASTROS.PDFVIP

参与者信息页 GASTROS 电子德尔菲调查 2018 年6 月29 日版（第2 版） 胃癌手术研究结果报告标准化 我们想邀请您参加一项研究。在您决定是否参加之前，您需要了解为什么要进行该项 研究以及它需要您做什么。您如有任何疑惑或希望了解更多信息，请与我们联系。 本研究目的是什么？ 胃癌是世界第五大最常见的癌症。主要治疗方法是手术切除全部或部分胃，但我们知 道手术可能会导致短期和长期的副作用，从而在很多方面影响患者。新手术治疗方法的研 究（试验）需要能够测量手术在治疗癌症方面的效果，以及它可能产生的副作用及其对患 者的影响。研究人员通过测量“结果”来做到这一点。 结果的例子可能包括给予治疗的 “总体生活质量”和“并发症”。 确定胃癌的最佳手术治疗包括比较和整合不同试验的结果。目前，这很难做到，因为 大多数试验测量不同的结果，并采用不同的测试方法。 我们正在开发用于胃癌手术试验的“核心结果集”。这是所有胃癌手术试验都至少应该 测量和报告的结果列表。设置核心结果集将有助于确保能将所有试验结果结合起来，以更 好地理解哪种手术治疗最适合患者。重要的是，核心结果集中包含的结果与医疗保健专业 人员和患者都相关。 作为目前我们研究的一部分，我们通过查阅过去20 年的科学期刊并对患者进行访谈， 确定了对研究人员和患者都很重要的结果。我们现在希望您通过参与在线调查来评估这些 结果对您的重要性。对整个团队 （包括外科医生、肿瘤科护士和患者）最重要的结果将形 成“核心结果集”，用于未来试验的设计。 为什么联系我？ 我们联系您是因为您符合以下情况之一： 1.接受过或即将接受胃癌手术的患者 2.护理胃癌患者的肿瘤科护士 3.做胃癌手术的外科医生 我必须参加这项研究吗？ 不是。是否参加完全取决于您。不参加不会对您现在或将来接受的治疗产生任何影 响。如果您先决定参加，后又改变主意，您可以随时联系研究小组无理由退出。 如果参加，我需要做什么？ 如果您同意参加，我们希望您通过访问以下网址 参与在 线调查。您可通过登记您的详细信息并回答一些简单的问题表示同意参与该研究。然后， 您将看到结果列表。我们希望您对每个结果进行评分。 此外，如果您认为还有调查中没有包括的重要结果，您将有机会在调查期间输入该结 果。 您一共需要完成两项调查。在第一次调查之后，研究小组将分析每个结果的分数，向 您展示分析结果，然后再请您对其进行评分。第一次调查可能需要30 分钟才能完成；第二 次可能需要1 个小时。当第二次调查准备完成时，我们将通过电子邮件与您联系，并将每 GASTROS | 参与者信息页 | （第2 版）| 2018 年6 月29 日版 周向未回复的人进行电子邮件提醒。这两项调查将在大约6 个月内完成。 我需要提供哪些信息？ 在开始调查之前，我们会要求您提供以下信息： •年龄 •性别 •您居住的国家 如果您是患者，您还会被问到以下问题： •你和谁一起住 •您的手术是多久以前做的 （如果适用） •您的手术类型是什么 （开腹或腹腔镜/微创/锁孔手术） •您的胃被切除了多少 •您是否接受过任何其他治疗 如果您是肿瘤科护士，您还会被问到以下问题： •您从事胃癌患者护理的时间有多长 如果您是外科医生，您还会被问到以下问题： •您的职称 •您作为胃癌外科医生工作了多长时间 •迄今为止，您已做了多少次胃切除术 •您每年做多少次胃切除术 这些信息有助于研究小组理解调查参与者给出的答案。 我的信息会被保密吗？ 会。我们会对收集到的您的所有相关信息保密。您在注册过程中提交的信息将被安全 保存，只有研究人员和监控该研究的管理人员能看到。根据曼彻斯特大学英国国家医疗服 务体系基金会信托的指南，我们会将您的数据保存15 年。我们在展示研究结果时分享的任 何数据都将被匿名化处理。 谁来支付我的费用？ 由于此调查将在线进行，所以您无需支付任何费用。 参与该调查对我有何益处？ 参与该调查对您没有直接的