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运动神经元病康复网 HYPERLINK / / 中医世家： HYPERLINK /blog/static/5103122008527105810170/ /blog/static/5103122008527105810170/ 我是四川泸州人，1965年7月生，1980年开始发现双手出现肌束震颤，小指、无名指无力等现象，1983年发现双手虎口肌肉明显萎缩，1984年8月在重庆新桥医院就诊（主治医生史忠），经抽脊髓化验和肌电图确认为运动神经元病，其后一年多服食了大量的维生素，注射维生素b1b12，后来注射肌硬化便停止了，又经中医介绍服用了一段时间“补阳换骨汤”，后来感觉病情似乎没有怎样恶化（当然也不见好转）就停药了。从发病至今已达30年之久，目前感觉尚好，从生活习惯上讲，一直有一个较好的心态——随遇而安，从1985年开始比较好酒，一度达到不醉无归的情况，至今未发现因酒可能产生的各种不良反应。提供给你们，仅供参考。 王新元：运动神经元病的康复治疗 ??? 运动神经元病被世界卫生组织开列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名，被定性为病因不明，无法治愈，90%以上从发病至死亡只有3-5年生存期。 ?????这只是西医没有真正掌握人体结构功能，无法正确认识人体疾病，进行有效治疗所下的错误结论。 ???????运动神经元病的起因有多种多样，除遗传因素外，其根本的原因是人体感受“六淫”、“七情”过极而起，阻塞经络不畅，特别是督脉被阻，直接接受督脉动能才有活力的脊髓神经停止了能量供给则不起作用，与运动相关的脏腑组织器官动量逐渐减少，经络阻滞部分的气能又促使人体动力学方向改变，造成痉挛强直，最后气血虚衰萎缩而亡。 ?????能治愈此病的唯一办法是重新疏通经络，首先是督脉，然后逐步疏通十二经脉，形成正常经络循环，才能逐步恢复脏腑功能，达到治愈目的。患者必须学会经络导引术，引导经络运行，这是件非常艰难的磨练，也是唯一自救的方法。除此之外，别无他途。中药虽有一定的作用，但若打不开被阻的经络也是枉然。而且单靠中药其效果是很有限的，只能对早期轻症病人有效果，要想长期保持经络畅通，也必须靠长期的导引保持。中医治病，黄帝内经有云：百病皆生于气。气为血之帅，气不通，血则不畅；气不通，何来力气？不萎缩才怪呢？很多人运动不当都可发生肌萎缩，原因就一个，经络被阻。问题的关键是经络是看不见、外人是感受不到的，西医检查什么问题都没有，所以不能治。即是中医生，99%以上也没有亲身感受过经络是怎么回事，更不要说去教会病人导引术了。 ????我本人历经此病折磨20余年，与此病抗争20余年，九死一生，自己在自己身上进行无数次的试验，穷极了各类治疗方法，终于探索出此病的生成规律及战胜方法，望传给千百万遭受此病浩劫的病友，抗击病魔，取得康复成功。 给新诊断肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者的五个忠告 北京协和医院神经科李晓光 北京协和医院神经科李晓光 （新诊断的患者指得知诊断半年内的患者） 第一、宽容自己 当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病（ALS/MND）时，你的第一反应可能是震惊和恐惧。当我们听到如此可怕的消息时，情绪波动是正常的。允许你自己否认，伤心，忿怒，但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展，有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。 第二、多与家庭和朋友相处，多接触其他病友，找机会帮助其他人 许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境，这对各方都有好处。 你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影，说出来让家人和朋友为你安排，要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。 你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活，了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。 第三、熟悉疾病，掌握你治疗的主动性。 ALS使人感到无助。知识就是力量。这里指学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。一定要确定在了解了疾病本身的特点后，你想要什么结果。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问，如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。 建立和国内大医院肌萎缩侧索硬化或运动神经元疾病专病门诊的联系是你获取疾病知识的途径。你也许不在北京，你的日常治疗也许在当地医院，但明确的诊断应该在这些专病门诊得到确定，争取条件每三月最多不要超过半年随诊一次。这些门诊看的患者远较其他医院多，而且这些门诊的专家重视这些病，对ALS有许多的经验。他们对ALS病人采取多学科